Lar, família, casa ... tudo que uma criança precisa

Durante os primeiros tres meses foi uma adaptação pra todos nós a nova rotina. Beatriz se acostumando cada vez mais com o bipap e ficando até mesmo fora dele durante a fisioterapia da manha e da tarde. Ela continuava secretiva por isso a Dra Patricia decidiu insuflar o cuff, é um balaozinho que insuflado evita de escoar saliva pela traquéia.

Eram muitos os nossos familiares que queriam ve-la e tb passar momentos com um ser tao especial. Apesar das dificuldades esbanja sorrisos e carinhos a todos.

Estava chegando o Natal e o Ano Novo e eu só pensava comigo, louvado seja Deus pois nao iriamos passar com a Beatriz no Hospital.

A equipe estava quase certa e acostumada com as necessidades de Beatriz.

tomando bainho gostoso em seu quartinho!

Em seu bercinho sentadinha!

A fisioterapeuta Débora nos ajudou muito nas adaptações para mantê-la sempre bem posicionada e sentada.

A Bia também tinha terapia com a fonoaudiologo 3x na semana para fazê-la deglutir mesmo com todas as dificuldades da traqueo e movimentar as suas bochechas e lingua.

E o essencial! Conviveo familiar com toda a atenção e cuidado de seus pais... Com todo apoio e incentivo... A cada dia ela supera as suas limitaçoes musculares pois recebe todo amor, carinho e incentivo.

TUDO É POSSÍVEL AQUELE QUE CRE!

E quando se conhece e vive com Beatriz vc acredita! Sim tudo é possível! Jesus não veio a Terra a passeio ! Sim ele é o cara! E a minha filha é prova viva !

O Dia de volta pra casa

Depois de muitos ensinamentos pela parte de enfermagem do Hosp. da Criança  no Ipiranga, parecia que esse dia nunca ia chegar... A fisioterapeuta Luana me ensinou nos cuidados com a parte respiratória com Beatriz durante 20 dias... E a enfermeira Cléia e a auxiliar Vera me ensinaram nos cuidados com a traqueo e a gastro. Na última semana já estava fazendo tudo sozinha, elas ficavam só observando caso precisasse de alguma ajuda...

Beatriz ainda estava estranhando o seu respirador com bateria... ela ainda ficava muito secretiva e estranhava a pressão. Luana sempre me animava e dizia que era assim mesmo e que ela ia se acostumar aos poucos...

A ambulância chegou pontualmente ás 14 horas e a minha mãe estava no apto juntamente com a equipe de implantação do homecare a nossa espera e os olhinhos curiosos da Bia estavam ansiosos com tudo aquilo de novo que aparecia pra ela... Eu nunca mais vou esquecer. O sol da rua a incomodava muito e não conseguia ficar com os olhinhos abertos. Ela ficou tranquila e olhando tudo como se estivesse em um passeio. Quando a ambulância apontou na garagem do prédio eu disse filha enfim em casa... Agora somos só nós e vc vai ser muito feliz.

Minha mãe estava me esperando e entramos chorando muito no elevador e a Bia não perdia um momento e um detalhe. Seus olhinhos curiosos entravam em nosso olhar e mais do que nunca querendo expressar tudo aquilo de novo que ela estava vendo e o que ela iria vivenciar.

Beatriz conheceu toda a equipe nova e principalmente sua Fisioterapeuta respiratória Débora que estava a nossa espera. Eu ainda muito insegura com tudo e todos mas o seu olhar me passou muita tranquilidade e segurança.

Beatriz não dormiu a tarde mas a noite dormiu muito tranquila e foi onde conheceu a auxiliar Josi. Ela é o tipo de profissional que nasceu pra cuidar de alguém que precisa, muito observadora, discreta e a cima de tudo humana.

A família estava toda contente e feliz com mais essa vitória. E eu sabia que tudo isso é pra honra e glória do Senhor que nos permitiu que tudo isso acontecesse... Pois ele cuidou de tudo nos mínimos detalhes pra que fosse possível. E como toda criança tem o direito de ter um lar e ser cuidada pelos seus pais. Ele abençoou nos possibilitando pra que isso acontecesse. Hoje ela está em casa com seu pai e sua mãe.
Amém

12/09/2010 - Internação de Beatriz

Beatriz, pegou uma gripe muito forte, percebiamos a sua dificuldade em se alimentar e respirar. Levamos no Hospital na semana anterior e em sua médica para verificar seu pulmaozinho, tomou xaropes, descongestionantes e inalações várias vezes ao dia.

Passou uma semana e parecia que havia piorado. Estava cansada e abatida. Levamos no hospital, fizemos várias inalações e fisioterapia respiratória e mesmo assim nao melhorou. Seu cansaço era aparente e estava com uma oxigenaçao baixa.

Foi internada e no oxigênio CPAP não melhorou e o pulmaozinho do lado esquerdo fechou. Foi entubada e sedada, com antibióticos e analgésicos na veia.

Tudo parecia um grande pesadelo. Como se o mundo desmoronasse diante de mim e eu tinha somente uma opção - enfrentar - e foi onde eu desabei diante de DEUS. Me humilhei e supliquei pela vida de minha filha. Foi quando Deus colocou anjos em minha vida para me dizerem que ele estava no comando e que tudo ia ficar bem. Amém eu confiei.

Repetia várias vezes a mim mesma "Quando estou fraco sou forte", o "choro pode durar uma noite mas a alegria sempre vem pela manhã" e todos os Salmos geniais que alimentam a nossa fé e a nosso espiríto. Nos levando para mais perto de Deus e o seu consolador - espirito santo - que habita em nós.

Deus me deixou tao confiante que a batalha ia ser grande mas a vitória era certa, pois enquanto se há vida há esperança. E a esperança é Jesus Cristo. Nele eu me sustentei e me fortaleci para poder cuidar de minha pequena.

Ao conversar com os médicos, ouve uma desconfiança de uma hipotomia muscular grande e isso ter piorado o quadro respiratório. Para isso a Beatriz foi avaliada por um neurologista do HC - Sao Paulo - Dr. Albino e deu quase certeza dela ser portadora da Sindrome de Wergning Hoffmann - Amitrofia Espinhal Infantil do Tipo I.

Passado uma semana ela estava melhor do quadro respiratório, decidimos tentar extubá-la e ela nao reagiu bem. Tivemos que voltá-la pro tubo... Confirmando o diagnóstico dos médicos. Começamos a pesquisar sobre a doença genética e ouvimos as piores coisas que se pode imaginar.

Nesse momento, foi humanamente impossível de nao se abater e questionar... Por que ??? Senhor tu me disseste que iria ficar tudo bem??? O que vamos fazer agora???

Olha nesse tempo de decisões e incertezas tive vivencias com Deus maravilhosas onde ele me consolou me amparou e me deu coragem e força. Não gostava de ouvir de alguém ao contrário pois a certeza era tao grande que ele estava no controle que queria passar aquilo que estava dentro de mim a minha família.

Bom Beatriz e nós passamos por provas muito duras mas na confiança que tudo aquilo ia acabar. Ela pegou duas infecçoes respiratórias, optamos por fazer a traqueo até o exame de DNA dar o diagnóstico e após o laudo médico fizemos a gastro e nos preparamos pra dar entrada no Home Care pra irmos pra casa. A luta foi e é diaria mas a vitórias sao a cada instante e a cada momento de conviveo com a Beatriz. Ela supera suas limitações a cada minuto e o seu olhar fala mais do que palavras e assim a paz preenche o meu coração.

05/02/2010 - que dia especial

Beatriz nasceu, ás 22:28, do dia 05/02/2010, parto normal, com 3,780 kl e 49cm. Meu primeiro filho linda grande e cheia de graça.

Tive de fazer repouso a partir do sétimo mes, por suspeita de perca de liquido e parto prematuro. Pedi a Deus que ela viesse no tempo certo e que fosse de parto normal. O Senhor me ouviu!

Delicada como uma flor, seu choro lembrava um miadinho de gato, suave, tranquila, pegou o peito rapidamente.

Uma criança muito mas muito amada e super delicada. Ela sempre foi um nene muito tranquilo e calma, com movimentos suaves e delicados. Chupava o dedao, nao gosta de chupeta... Ouvi muitas críticas mas segui minha intuição.

Ao passar dos meses percebei o pouco movimento das pernas, a dificuldade grande em se sentar e também em segurar a cabeça. Questionei a pediatra se poderia ter alguma coisa errada mas a mesma disse que poderia ser um atraso por ela ser uma criança tranquila.

Ao completar 6 meses ela parou de mamar no peito e passou a comer e mamar na mamadeira sem apresentar nenhuma dificuldade. Seus almoços e jantares eram pratos bem cheios...

Ela soltava bastante sons e dava bastante risadinha... Com um olhar penetrante e atento a tudo e a todos.

No sexto mês achei melhor procurar um neurologista pra ver se havia algo de errado com o atraso dos movimentos dela e foi solicitado alguns exames que nao teve nenhum resultado significativo.

Sentia que ela era diferente e nao me preocupei com isso mas sim em querer saber o que ela tinha para poder cuidar dela.

No sétimo mês ela teve uma melhora grande dos movimentos, se virando melhor de lado, pegando melhor seus brinquedinhos, colocava o dedo na boca a hora que ela queria e também começou a sentar melhor e a segurar mais tempo sua cabeça sem ajuda.

Nascimento Beatriz "Aquela que veio para nos trazer felicidade"

Antes de saber que estava grávida, algumas coisas aconteceram em minha vida muito importantes. Eu me sentia uma pessoa privilegiada e abençoada e sempre me perguntava o porque de tantas coisas boas.

Fiz escolhas, conheci pessoas e melhor de tudo tenho uma família maravilhosa! Deus falou comigo várias vezes e em todos os meus pedidos de socorro ele me atendeu e me fez superar os meus medos, defeitos e a ser FELIZ de verdade.

Ele me mostrou as belezas das coisas do mundo e a enfrentar as dificuldades de forma branda e clara, sem questionar e sem reclamar. Me mostrou que nós estamos aqui de passagem que o crescimento pessoal nos fortalece e nos faz ser pessoas melhores conosco e com as outras pessoas.

Me tornei uma pessoa de bem com a vida e valorizando e dando graças a ele por tudo. Tenho uma alma de criança, acho graça de tudo e não consigo não rir por mais de 10 minutos... As decisões sérias da minha vida foram tomadas com muita cautela e com muita calma, confiando e perseverando em DEUS pai.

Eu devo tudo isso ao nosso mestre, guia espiritual e salvador, JESUS CRISTO,  ele é único e seu amor é algo imenso ... Que faz a vida ser assim como um lindo jardim cheio de cores e perfumes.

Hoje, vivendo ao lado de Beatriz eu sei do porque de tudo isso, ele me preparou pra ser uma mãe especial. E eu mais uma vez só tenho lhe agradecer por ter dado essa benção na minha vida. Mais uma vez sou privilegiada e muito amada.

Mães especiais tem filhos especiais.