Praia 2014

Mais um ano de passeio na praia com a ADEFAV. Um tempo muito gostoso que pudemos desfrutar juntos...  Bia acordou bem cedo ja sabendo que ia ter passeio ... A Josi, auxiliar que mais tempo cuidou da Bia, foi junto. Muito gostoso ficamos um bom tempo sentadas nas ondinhas vendo as ondas e o Fefe dentro do mar. As criancas aproveitaram gostaram muito... A piscina da associacao estava aberta e as familias aproveitaram muito... Bia curtiu sentir a areia as agua e o seu pé atoladinho na areia. Bem emocionante ela com a professora mostrando a ela as conchinhas...

Temos muito a agradecer essa pessoinha linda a auxiliar Josi, que esteve conosco por 3 anos e alguns meses.... E uma pessoa que entende dos cuidados da Bia como ninguém.... Ela e seu querido filho nao limitam carinhos e atenção demasiada... Juro que nao estou exagerando e sim e a Bia gosta muito deles. O homecare tem esse lado O qual a família da Beatriz e estendida, com tantos profissionais que a acompanham e que passam pela vida dela e sempre estão mantendo contato e dando o seu carinho. Isso e tão mágico que a Bia passa a controlar e querer saber quem vem pra cuidar dela e quem vai com ela nos lugares.... E claro a nossa querida Jojo estando presente tudo fica mais fácil, pois  em tdo isso foi possível por que ela se prontificou a ir a estar presente sem receber nada em troca por isso, somente a nossa gratidão pelo seu trabalho, pelo seu amor e dedicação a Beatriz.

Viver e nao ter a vergonha de ser feliz...

Vai uma foto pra refletir, o que pode ser felicidade pra algumas pessoas ... O que será que se passa na cabeca de uma crianca de 4 anos que tem o entendimento de tudo mas com muitas limitacoes??? Acredito que o ambiente em que a Bia vive conta muito do que ela possa vir a sentir... Vejo que as emocoes sao formadas dependendo como o meio que ela vive encara a situaçao. Bia é uma menina extremamente sensível ela e muito carinhosa com as auxiliares... Com a mae e o pai, os avos, e tios e primos... As pessoas ao qual ela convive mais ela manda bjs piscadinha quer que fique perto , chama toda hora... ela é super curiosa e quer saber tudo da pessoa... Pergunta historias de qdo a pessoa era pequena e quer saber mais e mais e mais.... Ela gosta de atencao e de dar atencao... 

 Afinal ir sempre somente ao shopping requer muito dinheiro e nao podemos desfutar de momentos ao ar livre em pracas publicas gracinhas como essa proximo a nossa casa. Bia todos os dias que estamos voltando da escola pede pra ir ao shopping. Conversei com ela e disse que nao era possível ir sempre pelo fato de precisarmos sempre pagar estacionamento e poderiamos ir a outro lugar como um parque ou uma praça.
Bia topou.. Com muita insistencia ... nao é tao facil convence-la assim...  precisamos insistir e muito. Essa praça e cuidada por Senhores, aposentados, que alimentam as maritacas e exatamente esse horario das cinco da tarde que estamos voltando da escola é que elas vao se alimentar, e muito gostoso de ver e a Bia tb gosta muito...

 Aniversario do Arthur, nosso amigo Tuco, Bia estava numa expectativa no dia que teve até dor de barriga durante o dia, ficamos preocupados e era anciedade pra chegar logo o horario da festa. Festa do Pijama com musica, historias, brincadeiras foi muito gostoso... Bia pediu pra ir embora meia noite pois estava com muito sono... Ela observou tudo aproveitou tudo...

Bia nao tem descido tanto mais no prédio pra brincar com as criancas tem ficado menos tempo... Percebo que ela quer brincar de algo e as criancas nao querem entao ela nao insiste pra eles brincarem simplesmente pede pra nós, eu e as auxiliares pra brincar com ela, como jogar bola, basquete, esconde esconde, pega pega... e tb ir no cavalinho, pois é Bia gosta muito.

A Bia ensina tanto as pessoas, ela ensina que limite e para nos que somos fracos... Sim uma crianca nao ve os perigos como o adulto... Ela é autentica sabe o que quer... Essa nasceu pra brilhar...

Momentos delicia...

Q

Aniversario da Bisavó Esther, sempre presente, vem nos visitar de onibus a cada uma semana ou quinze dias. E claro nao podiamos de deixar de nos reuinir em seu aniversario... Foi um tempo muito gostoso com a minha tia Nilmara e a prima Camila, Bia pediu pra ir no colo pois ela consegue conversar mais e virar a cabeca pra onde quer olhar... Depois do almoco... foi bem interessante ela olhou tudo e todos... Bia ja acostumou ser os centros dos olhares nos locais, principalmente nos shopping e ela tb fica olhando tudo e todos... Nesse dia teve uma exposicao de dinassauros que ela amou... Achei que ia ficar com medo pois pareciam reais com os tamanhos preservados mas nao se manteve firme e curiosa... E uma coisa que ela pede muito ir no shopping como gosta... gosta muito de ir no elevador panoramico, loja de brinquedos, livrarias, playland e andar nos corredores. Um dia ficamos duas horas na loja de brinquedos brincando e olhando tudo e levamos uma boneca que ela pediu a Taty da chiquititas. No caminho de volta da escolinha passamos pelo shopping e supermercado e nao tem uma vez que ela nao pede... Algumas vezes fiz compra com ela e quer saber o que é tudo... Por nao comer bia nao tem muito conhecimento das comidas... algo que procuro sempre estar mostrando, frutas, verduras, o arroz, feijao, e guloseimas como bolachas, chocolates e balas... Ela sempre se interessa pelos refrigerantes e danoninhos. 

No dia da primavera foi feito uma flor humana na escola e ela pediu pra todos nos tirarmos fotos com ela. Claro tia Pri nao pode sair fora dessa. Ela trata a auxiliar de enfermagem Pricila como se fosse uma amiga acha que a Pri tem a idade dela.... Ela chama pra brincar ler livro fazer birras e um barato... A Pri e pequenina e tem uma voz bem fininha que parece de crianca, bom ai pra Bia ela é uma colega... De inicio pra treinar a Bi a fazer os cuidados como aspiracao, dieta, higienizacao e tudo mais foi dificil, ela nao deixava, pra ela a Pri tinha que brincar com ela... Fui explicando falando e aos poucos ela foi aceitando.

 Visita ao Aquario do Ipiranga, Bia nao conhece muito os animais aquaticos ela nao tem muito interesse em saber mais sobre... E conversando com a Fono de comunicacao Natali ela disse pra leva-la e tb mostrar em jogos no ipad pra ela poder entender um pouco mais desse universo... Ela gostou de ver mas o que achou mais interesante foi a exposicao que tinha com a ossada dos Dinossauros montadas lá.

 Momento muito bom onde nossa querida amiga Suhellen de Recife estava de passagem por Sao Paulo e quis nos conhecer pessoalmente, e combinamos de almocar juntas e em semana de dia das criancas foi muito bom pois as criancas puderem aproveitar. A Paula mae do Vitor que levou a Suhellen até nós levou seu pequeno que participou das brincadeiras todo intusiasmado. Foi muito gostoso e emocionante ver a alegria dele junto das criancas.

Festinha de dia das criancas na ADEFAV tempo muito gostoso com as criancas e nos familias, tem sido um tempo muito bom esse ano percebo o qto os profissionais se dedicam a atender as necessidades de cada crianca. A Bia esta cada vez mais esperta e interagindo com todos e as pessoas tb conseguindo se comunicar com ela.

Esse foi um momento bacana que a priminha que gosta muito da Bia a Stefanny proporcionou a ela. Trouxe junamente com um amiguinho dois periquitos pra Bia ver os bichinhos. A Bia gosta muito de animais muito mesmo... E foi muito bom a Bia se divertiu muito esse dia com eles.

Como nao amar....

Bia já pegou gosto pela vida ... Da sua maneira ela ama viver e já sabe o que gosta, do que e de quem.... Pois e .... Passou as ferias e voltamos as aulas e ela fica super feliz por ter uma nova companheira mais freqüente a Manu, e continua implicando com os coleguinhas que dormem ou fazem bagunça...  Observadora e atenta a tdos os detalhes ....

No mês de agosto foi o mês de concientiZacao mundial sobre a cura a AME, pra quem não leu os outros posts e a patologia genética que a Bia nasceu e veio a apresentar sintomas no quinto mês de vida....  Junto as mães resolvemos fazer um super piquenique junho das outrAs famílias. Foi muito bom e emocionante. Bia nunca esteve junto de tantas crianças como ela... Ali estiveram doze coleguinhas lindos e cheios de personalizas como ela.... Momento muito bom de abraços e companheirismo, trocas de experiências. Conhecer nos melhor.

Teve momentos nesse encontro que a Bia esta com uma criança ... Com outra... Fizemos uma super roda e colocamos as crianças em meia lua. Fizemos uma oração pedindo ao criador que as proteja e que venha a cura tão esperada.... Enquanto esperamos no Senhor vamos vivendo, com sabedoria, cumplicidade e respeito.

Espalhando e nos mostrando ao mundo, que podemos e temos os nossos direitos de cidadão e de criança, podemos ir e vir, estudar, seguir em frente com nossas limitações, unidos podemos ser diferentes com mais forca garra pra superar os obstáculos que o mundo nos impôs.

Tivemos uma situação privilegiada de conviver com uma auxiliar gravida.... Foi muito bom e interessante, Bia quis entender o início da vida e como nascem os bebês, se afeiçoou a situação e até criou um laço de carinho entre elas e a bebê que ainda estava na barriga. A sua preocupação com a nene e o amor e carinho mesmo antes dela nascer foi algo emocionante.

Há alguns bebês na família que nasceram esse ano e acompanhar o crescimento dos nenes e bem gostoso. Bia e muito carinhosa gosta de fazer carinho e estar perto, parece que ela quer ajudar a cuidar.

Algo interessante e o gostar e as afinidades que ela expressa com algumas pessoas ... Nem sempre ela tem convívio mas percebesse que ela se solta mais... Continua muito tímida com os homens, ela não faz amizade tão fácil....  A convivência mais de perto com o meu irmão a fez ficar mais próximo a Juju, Júlia minha sobrinha, e a voltar a brincar mais com ela e brincar mais com as primas.... Rebeca Sarah tb são presença constante em casa ...

Bia tem ido a muitas festinha de amigos .., Pouco ficou doente mais gripes que logo se curaram.... Pedindo sempre pra ir no shopping .... Como gosta... Tdos os dias que voltamos da escola Bia pede pra ir no shopping ou mercado. Costumamos ir sempre que possível mas por ela sido seria muias vezes....

O calor chegando os passeios ao ar livre estão voltando como parques, praças, passeios na rua e muito bom.... Também jogar bola na quadra e ir ao parquinho do prédio .... Brincar de esconde esconde ... Pega pega.... Tempos muito bom que a Bia ama.... Pudemos ir na piscina um dia tb na semana da criança fez muito calor fomos na vovó... Ganhou presentes, teve festa na escola foi bem gostoso ....

Fomos no parque da agua branca com as famílias da escolinha e as famílias do Pedro e do Arthur amigos da Bia.... Foi um tempo gostoso entre eles e nos da família. As crianças estavam fantasiadas e claro Bia foi com a do Carrossel, apesar de nao passar mais ela gosta bastante da roupa, agora esta me pedindo do Frozen e das chiquititas.....  E muito Fa da Taty das chiquititas acredito que há uma identificação por a taty ser bem curiosa e se meter em confusão.... Bia ama suas aventuras na novela chiquititas.

Bia fez um teste no aparelho TOBI onde ela pode somente com o olhar manusea-lo como um mouse, ela brincou com jogos e se saiu muito bem.... Superou nossas expectativas nesse inicio uma vez que ela nunca tinha visto o aparelho. Uma oportunidade dela brincar e ser alfabetizada.

Pq? Pq?

Eu espero poder honrar essa postagens e poder me lembrar de todas as perguntas e colocacoes de Beatriz. Bom que seu olhar parece uma metralhadora pra tudo e pra onde o barulho vai isso desde pequena... Sua curiosidade agucada para o mundo a fez com que ela tivesse de enfrentar cada vez mais suas limitacoes dia apos dia pra poder se comunicar .... Pois se fazer entender no nao e no sim ela ja consegue ... tanto nos sinais como na fala, agora o que comeca a pintar as questoes.... e ai so falando ou com uma ajuda a mais....

Muitos ruidos e barulhos, como toca a campainha ou o interfone ela ja perguntava QUEM E??? N o momento da fisioterapia motora ela pede seus brinquedos onde tem muitas bonecas nas prateleiras de facil vizualizar... mas há outros brinquedos no outro quarto... e ela sabe e pede pra ir la pegar o que ela quer indicando com o olhar e qdo vc pede pra ela falar o nome do que ela quer ela fala... mas as vezes o som e tao nasal que nao entendemos e ai ela insisti... ate vc acertar.... e o interessante e qdo ela aprendeu a palavra Por Que? bom passou a perguntar tudo e tb a frase mais falada O que aconteceu quer saber e entender seus desenhos e o que esta assistindo e pergunta pra nos eu ou a auxiliar ou a fisioterapeuta pra poder entender e tb claro o POR QUE disso . POR QUE daquilo...

Bia ampliando seu universo querende entender o mundo e os detalhes que ele tem ... E muito divertido pois pra uma crianca de 4 anos temos que tentar explicar dentro do que o universo dela é capaz de entender e pra nos adultos nao é tao facil assim... mesmo pq ja passamos dessa idade a muito tempo e se formos muito coesos no que explicar o cerebro e as emocoes de uma crianca nao capta o que vc esta explicando ... entao ela continua MAS POR QUE?

Na escolinha pedi a professora juntamente com a fonoaudiologa explorarem mais a fala dela até pra ela comecar a conversar mais em aula... Acredito que com o crescimento a timidez a atrapalha um pouco nesse aspecto da comunicacao... mas acredito que e uma fase e que os profissionais estao caminhando pra esse exito na escola... Sinto que ela tem uma capacidade enorme pra entender, pois ela explora cada detalhe das leituras e pergunta se nao entendeu PQ, o que aconteceu? PQ? e assim vai...

Os desenhos de seu interesse sao dos mais bobinhos aos complexos e novelinhas de idades pre adolescentes... e ela pergunta tudo o que acontece... e interege do jeito dela, dancando, mechendo a cabeca os ombros, canta com as musicas, gosta muito das da chiquititas, e outras mais...

Com a copa as ferias foram adiantadas finalizando com um grande passeio a Rua Javari no campo do Juventus... Nada mais interessante que conhecer um campo de verdade... Bia gostou muito do passeio ... Junto dos seus colegas da escola foi um tempo muito gostoso...

Fomos assistir ao primeiro jogo na Minha tia Nilmara e meu tio Ze, foi bem legal e diferente com direito a churrasquinho e tudo mais como fizemos em minha casa no dia das maes que tb foi muito gostoso... A Bia nesse dia foi passear no predio e ficou um tempo na brinquedoteca.... Timidez aflorada qdo chega nos lugares e até se soltar com as pessaos que nao convive muito ela demora um pouco...

No segundo jogo foi junto do aniversario da prima Luiza ... Tb foi bem legal mas quase nao interagiu de novo... qdo comecou a se soltar era o final da festa.... kkkk entao a gente percebe que ela tb ta entrando em uma fase que ela escolhe o que ta a fim ou nao de fazer... Como escolher a nao querer tirar foto e nao dar sorriso e fechar o olho e tudo mais... kkkk

Passeio mais solicitado nos ultimos tempos ... Shopping e loja de brinquedos... pede tudo quer brincar com tudo.... e ama a escada rolante e fica olhando olhando... e eu fico pensando e olhando pra ela analisando cada detalhe cada pessoa subindo e descendo e saindo... a curiosidade e grande de saber a sensaçao que é e por isso fui com ela na esteira rolante do mercado pra ela ver como e... Adorou.... tb gosta de mercado e ver as coisas nas prateleiras peguei o costume de ir falando o que era o que costumavamos comprar la... e ela comecou a aprender a pedir algumas coisas tb... mesmo que nao fosse usar mas achava interessante por algum motivo.... Isso foi interessante pois ela ampliou seu vocabulario... comecou a ter mais contato com produtos de comer e até as frutas verduras e outras coisas os nomes das coisas... e pra que que serve tal coisa...

Fomos ao Circo... momento muito interessante ... um dia frio de chuva e ela gostando de passear ... e viu os animais que estavam na porta todos de mentira e se animou... No circo super seria e prestando muito atencao.... e comecou as perguntas ... o que ele ta fazendo? PQ? ela questionou muito os palhacos as zueiras e os malabaristas o pq eles faziam aquilo... Qual a finalidade acredito que ela queria entender o pq e interessante assistir aquilo.... Conclusao... perguntamos a ela se ela tinha gostado.... disse que nao.... kkkkk

Convivio familiar com as primas a Sara, Rebeca e Julia, tem sido muito gostoso pra Bia ela tem aproveitado muito das primas... e elas pela condicao da Bia acabam sedendo as suas birras e mimos....

A copa era interessante e claro muitas perguntas sobre o futebol pq todos torciam tanto mas se irritou com tudo aquilo e claro queria brincar e fazer alguma coisa... kkkk pois é nos ultimos jogos pediu pra fechar a porta do quarto pra ela nao ouvir os barulhos... kkkkk

Brasil perdeu ela perguntou perguntou pra entender o pq e ficou com do do Neymar... super solidaria com quem se machuca como ela mesmo pede um beijo no local do dodoi... ja cura a dor... kkkk

Fomos ao aniversario da Ana Clara da tia Andrea... foi muito gostoso. Nao quis ir em nenhum brinquedo... inedito... ela sempre pede pra ir ... foi um tempo muito gostosto... Ela e o amigo Arthur ficaram na pista de danca observando tudo e todos...

Esse ano ela nao participou da festa junina da escola por estar muito gripada entao fomos pela primeira vez na celula da igreja que eu estou indo... Ela amou pois os irmaos foram super carinhosos com ela e as criancas tb ... foi um tempo muito gostoso que amamos... Pode desfrutar de uma festa crentina.

Muito bom ! Alem das brincadeiras com o papai e historias e livros jogos no ipad ao qual ela o fez pelo menos por algum momento do dia... E ensinou até as auxiliares a mexerem no ipad pra jogar os seus jogos...

Minha pequena está crescendo se tornando uma grande menina, esperta e muito linda, timida e doce, de personalidade, sabe bem o que e bom e ruim a ela ...

Minha filha é uma vencedora todos os dias luta pela vida, sua inteligencia nos fez a procurar ajuda com os profissionais que a educam na escolinha... A usar o modo certo pra explicar muitas coisas a ela que fala de emocoes, valores, principios e principalmente as suas duvidas que estao surgindo como um avalanche...

E muito bom dividir isso com vcs pois fazer esse blog faz com que tudo que nos vivemos com a Bia seja compartilhado com outras pessoas. Qdo nos preocupamos com algo que parece que nao podemos ter o controle e so o criador nos assustamos nos frustramos e até nos ressentimos... Mas a Bia muitas vezes nos mostra que e possivel mesmo que seja num tempo menor que as outras pessoas ... mas sim é possivel viver bem mesmo com limitacoes e cuidados especiais. E que nos possamos ser um incentivo a todos os familiares que tem filhos hospitalizados.... No inicio é dificil os profissionais nao sao os mais capacitados pra cuidar dos nossos filhos mesmo pq nao entendem bem da patologia.... mas podemos procurar ajuda em outros familiares e profissionais mais experientes sobre AME... mas a recompensa em ver seu filho com vc bem em casa é muito mas muito grande.Cada sorriso em cada brilho no olhar deles.

Aventuras de Bia e familia....

Bia na escolinha ajudando a fazer suco de laranja....Ano com professores e axiliares de sala com fono novos e alguns sorrisos e carinhas mais conhecidas. Muito bom pois por mais que sei que seria novos profissionais pra entender o universo da Bia e suas limitacoes, mas por outro lado deu um ar de esperanca de coisas novas e aprendizados novos... Pessoas a explicar coisas diferentes, onde Bia poderia explorar mais e mais novos universos. 

Inicio das aulas com auxiliares novas e professores e ajudantes novos na ADEFAV. Percebi que Bia teve de se esforcar principalmente na comunicacao... Procurei estar por perto pra ajuda-la mas ao mesmo tempo nao avancar e nao deixar que ela deixe que eu me comunique por ela ... pois saberia que ela ia olhar pra mim pra pedir algo ou pra qdo alguem perguntasse algo pra que eu, mae, respondesse por ela.  Evitei deixei que ela tentasse se comunicar dei dicas aos profissionais e qdo percebia que eles nao estavam conseguindo ai sim eu tentava ajudar... mas insistia pra que eles perguntassem mais vezes pra tentar compreeende-la... Afinal esse e o momento dela e com a mae sempre do lado falando e fazendo tudo por ela e como se eu desse mais limitacoes do que ela ja tem e eu quero o maximo dela o melhor e serei os bracos e as pernas dela sempre mas nao serei o cerebro quero que ela tenha suas proprias experiencias e pra isso precisa comunicar-se.

O convivio social com varios tipos de criancas no predio ajudou muito pois cada crianca com uma idade uma personalidade um jeito e a Bia é muito observadora e tb simpatizava-se com alguns e outros nao e tb procurava ficar proximo daqueles que mais gostava.... 

Percebi que ela estava como uma flor a desabrochar pra vida a ter seus gostos e escolher o que queria ou nao com mais conviccao ... E um grande detalhe... a pergunta do POR QUE das coisas... comecaram a ficar cada vez mais presentes... Questionando tudo e a todos pra poder saber o pq agir assim, o pq isso ou aquilo e assim... E se nao a convencer perguntar novamente... As empatias mais claras e a sua maneira de se comunicar  e os seus sentimentos demonstrado por gritos e nervosismo... 

Nada diferente da idade em que ela está mas com uma patologia com muitas limitacoes é surpreendente a cada dia como ela busca entender o mundo em que ela vive e como ela procura se adaptar a tudo e com todos... 

Muitos fantasmas que eu tinha de poder explicar a ela muita coisa sobre o pq ela ser diferente, se tornaram mais faceis pra poder passar a ela, pois ela mesmo se impoe e se coloca.... Ela entendeu os limites o que é perigoso o que é possivel e o que sim da pra fazer .... 

A Bia me ensina todos os dias a nao colocar limitacoes a mais do que ela ja tem... esse semestre foi puxado pra mim e pra ela muitas mudancas e adaptacoes mas ela me mostrou o que é mais importante e o que Deus todos os dias com a sua infinita misericordia nos ensina a nao temer, a enfrentar e nao dizer nao a algo que sim é possivel ... Aprendi que muito se pode fazer basta querer e supera-los. Explicar pra Bia o pq nao de nao fazer alguma coisa tem que ter muito dicernimento e coragem a dizer a ela se dá ou nao pra fazer algo simplesmente pq estamos ligados no automatico e cheio de regras e que nao conseguimos abrir mao daquilo por nenhum segundo. 

O convivio com as criancas do prédio fizeram com que a Bia se acostumasse a ficar no mundo das criancas e visse que o brincar é legal e querer brincar apesar de toda a limitacao pode ser divertido e pode ser interessante... Ela sempre quis estar proximo as criancas e mesmo nao podendo fazer muita coisa ela queria estar ali... e do jeito dela contribuir com a brincadeira e tanto eu como as auxiliares sempre procuramos ajuda-la.

E a sua ligacao e interaçao com a fisioterapeuta Debora é algo que chamo de divino que mais que a profissao pode fazer que é o amor e a dedicaçao as necessidades de um outro ser. Bia ama fazer fisioterapia e tenho certeza que isso tudo foi devido a grande dedicacao da Debora... Mesmo com o passar do tempo perdendo os movimentos, e com o crescimento a patologia diminuiu seus movimentos aumentou a sua escoliose e mesmo assim ela se esforca e nao reclama de fazer os exercicios e alongamentos... Debora sempre faz com muita brincadeira e muita conversa e estimula ela em outras partes tb como gospir ... e falar. Hj conversam de tudo e quer saber de tudo é muito bonito as duas juntas. 

... Esse ano na escola Bia terá acompanhamento de uma fonoaudiologa pra ajudar mais na comunicacao e no aprendizado da comunicacao. E algo interessante que ela gosta muito e a Educacao fisica onde pode desfrutar de momentos muito gostoso na cama elastica, e no balanço. Muito importante pois toda crianca gosta de se sentir com friozinho na barriga ela nao é diferente e enquanto eu aguentar pegá-la sozinha pra fazer algo assim sem perigo vou fazer é muito prazeroso esses momentos e gratificantes. 

QUE AMOR é esse ao qual vc vive e respira por ele. Vc se anula e faz tudo pensando nele... Sabe gostaria que todas as maes e nao somente as maes de filhos especiais com a minha Bia pudessem sentir e ver que muito se pode simplesmente com amor. Desde o ano passado fizemos mudancas grandes em nossa vida pra dar uma qualidade de vida pra Bia, mudamos de apto onde o nosso custo de vida aumentou muito, nao sobra nada a mais do que as coisas pra Beatriz, digo tudo isso sem reclamar pois assim o quis. Meus pais e meus sogros nos ajudam colaborando com as fisioterapias a mais e fono de comunicacao que pagamos fora do convenio e moramos em um local que a nossa renda nao seria possivel e e as contas pagas justinhas todo mes e tambem tirei do orcamento faxineira pra limpar a casa e cozinhar pra nos pois com o custo do apto nao foi possivel manter, precisamos do dinheiro pra fisioterapia e fono da Beatriz e claro isso e prioridade. Entao eu passei a me virar com a casa e a comida... Correria imensa e percebi que com isso Bia passou a ficar mais tempo com as auxliares de diferentes culturas e personalidades mas fez com que ela aprendesse um pouco mais do seu universo pra dizer o que necessitava em determinados momentos como sabia que eu nao estava por perto ela tinha que se virar pra se fazer entender.  Em um caso de necessidade ela viu que nao tinha minha presenca entao tinha que se contentar com o que a auxiliar poderia lhe proporcionar.

Foi dificil pra mim de inicio, senti do dela, ela pedia por mim varias vezes me queria por perto. E percebia que as auxiliares nao estavam fazendo o que ela queria e deixava ela se fazer entender e nao ajudava so ia observar se os parametros do seu aparelho estava tudo bem mesmo assim ate isso ela teve de passar a elas se precisava aspirar se algo nao estava legal.

 

Os temas e feriados sao sempre bem lembrados pela escola onde eles fazem atividades com auxilio das tecnicas, que com boa vontade alem de fazerem o seu trabalho de zelar pela saude fisica de Beatriz a auxiliam nos movimentos ao qual ela nao consegue realizar, ou seja seguram sua mao pra pintar ou colar objetos e ate a colocar a mao na tesoura pra pintar. Ela tem aula de culinaria onde aprende os alimentos e tb participam de aulas praticas... Como no dia da pascoa a fazer bombons e experimentar chocolate. Bia tb faz terapia de comunicacao e aprende tb coisas novas com a terapeuta tem a ajudado a conversar mais e a se comunicar mais...

                   

E muito bom acompanhar tudo isso e ver cada degrau que ela sobe e motivador e admiravel, e ela tb se sente muito bem qdo consegue vencer mais um obstaculo. A festinha de coelho da pascoa esse ano foi muito gostoso eu me vesti de coelho e ela desconfiou que fosse eu pois e tao observadora que pela minha voz ela desconfiou mesmo eu disfarcando. e ficou dizendo a um bom tempo que eu era o coelho da pascoa que dava chocolate...

Continuou indo aos aniversarios de criancas do seu primo Pedroca e passeando nos parques e pracas proximos de casa e claro shopping. Como gosta de ir ao shopping por duas vezes indo embora da escola pediu pra ir no shopping gosta de olhar a escada rolante e as pessoas os livros e brinquedos... gosta de ir no playland ver e brincar com os brinquedos... 

Fomos ate a casa da prima Juliana pois fica encantada com bebezinho e acompanhou a gestacao da prima e ficou encantada depois qdo nasceu gosta muito de ver os cuidados e tem muito carinho e zelo por bebes. Sente o qto eles sao frageis e precisam de cuidados. Ama qdo ela vem em casa e gosta de ver o quanto ela esta crescendo.

 Fomos a casa do amigo Arthur algumas vezes e ela gosta muito dos pais Juliana e Helton, apesar de toda timidez dela percebo que ela fica mais a vontade .... como se eles entendessem bem ela por terem o Arthur tb AME tipo I e ela relaxa e se solta mais... E uma das vezes conhecemos a tia Carol e o Pedroca e a Manu tb estavam juntos foi um momento emocionante e gostoso... a Bia pediu pra ir no colo da tia Grazi e dificil ela pedir isso a alguem. Foi muito bom e gostoso ver ela se soltar e ter mais contato com aquelas pessoas que ela se sente bem e ve que sao amizades que construimos por termos algo em comum... Criancas lindas e encantadoras que nos ensinam a cada dia o verdadeiro sentido da vida e do amor.

 

Bia em um dia de festa na casa do Arthur, com Pedroca, Carol, Manu, e amigos. Dia muito gostoso a bagunca foi grande.

Bia todos os dias espera os colegas irem embora de atende pois ama olha-los subir no elevador.

Bia no atende com o Tio Gege.

Esse ano mudamos o carro pra um pouco maior. Bia gostou e quis ver tdo como arrumavamos no carro e o interessante foi pelo carro ser mais alto ela tem uma melhor visao das coisas e do caminho e agora ela pergunta tudo o que é isso aquilo tudo... As auxiliares vao o caminho todo falando o que é tudo onde todos... Foi bencao de Deus pois nao estavamos esperando que as insencoes sairiam tao rapido. So tenho que agradecer pois a qualidade de vida pra Bia e pra mim que saio com ela melhorou muito. 

Papai André está dando muitas aulas de aprendizado pra Bia... Comprou uma losa e livros de atividades e sempre que pode estimula ela a fazer exercicios pra alfabetizaçao e muito lindo pois ela pergunta e ele de forma ludica e simples faz com que ela se interesse e o mesmo os livrinhos e as historias ela prefere que ele le do que eu sempre pede pro pai ler e contar historias e presta uma atençao adora. Pergunta muita coisa tem muita curiosidade.

Continuamos a viver pois sim viver e bom demais e com a Bia feliz e bem e melhor ainda. Bia e nos estamos nos acostumando com as pessoas olhando e perguntando sobre os aparelhos e sempre assim O QUE ELA TEM? Faz parte da curiosidade alheia mas tb temos nos deparado com muita solidariedade e carinho isso e muito gostoso. O duro ta sendo as perguntas da Bia qdo estao olhando pra ela, ela ja olha pra mim e diz QUEM É? do tipo conheco pq ta me olhando.... E qdo as pessoas querem ser carinhosas com ela e dizem posso te dar um bj? e ela NAO. Quem ela nao conhece nao é do seu conviveo querendo beija-la ela nao aceita... e ficamos numa saia justa pois ela nao quer esse tipo de contato de imediato ela quer mais até pq ela quer olhas as coisas e ver as novidades e uma conversa sobre o assunto do que ela tem irá atrapalha-la.