Esperença e realidade.


Nós pais de crianças com Amiotrofia, estamos nos conhecendo e conversando um com o outro trocando informacoes. A minha cunhada tb fez amizade como eu com outras mae e visitou uma mocinha de 21 anos... Ficamos muito curiosos pra conhece-la e ver como ela vivia... A minha cunhada um belo dia foi em sua casa e me contou que ficou mais que impressionada a comunicacao com a mae a esperteza e superaçao das limitacoes com o olhar.

Passou se o tempo a Feira de empresas que adaptam cadeiras, carros, computadores e outras coisas mais se inicia em SP e claro fui conhece-las... Foi muito bom e gostoso... No final de semana resolvemos ir até a casa da nossa amiga Sandra onde a Fatima Braga estava hospedada e aproveitei pra levar a Bia pra conhecer a famosa Daniela de 21 anos... Chegamos a Dani estava assistindo novela e a Bia mais do que depressa foi verificar o que ela estava vendo e reparar em tudo... Amou os seus esmantes e a cristaleira da sala cheia de copos e taças... ela começou a estranhar e peguei ela no colo e conversamos muito... Foi super divertido... Muito bom!


Percebi que nao foi por acaso que eles vieram pra nós ... Fomos escolhidas a dedo por Deus pra nos dedicarmos a eles e nos superarmos tb... Cada uma mae a sua maneira lutou e luta pelos seus filhos ficarem bem e terem uma vida normal como outros...

Mantemos em contato e usamos a internet pra nos comunicar e trocar informacoes sobre Amiotrofia... E descobri que haveria uma Conferencia da FSMA - Fundacao de portadores de amiotrofia com objetivo de cura, e seria na cidade da minha amiga Vanessa... Fiquei muito feliz e pensei ... Agora era o momento de eu ou o André, pai da Beatriz e meu marido, ir para buscarmos informacoes sobre cuidados e até sobre os medicamentos que estao sendo estudados e quais os resultados que está tendo...

Bom conversei com o meu pai e expliquei que era muito importante que fosse um de nós e pra mim seria dificil pois cuido da Beatriz e o André nao saberia fazer as coisas que eu ja sei com o dia dia ... Nao ficaria tranquila e aproveitaria bem longe dela. O André decidiu ir e se dedicou a estudar ingles para poder captar o maximo de informa;oes. Pensei comigo que coisa de Deus ter essa conferencia exatamente na cidade da minha amiga irma Vanessa que acompanha a minha vida a tempos e é uma pessoa maravilhosa. Durante a conferencia conversavamos pela internet a minha amiga Vanessa foi com ele e o auxiliou na traducao pra ele poder entender.

Esses dias sem o meu marido aqui comigo foi super corrido e puchado nas tarifas em casa e com a Bia ... Fiquei mais que cansada mas cheia de esperança em saber sobre tudo que ele estava aprendendo pra fazermos com a Beatriz e manter o contato com profissionais que estudam a patologia é diferente... No Brasil sao pouquissimos que entendem e se especializam.


Enquanto isso Beatriz com sua rotina de terapia, escola, passeios e descanso... Aprendendo algo novo a cada dia e se superando, ficando bem na valvula de fala ... tentando aprender o alfabeto e os numeros... Tentando cantar .... e claro se expressar e tentar dizer o que ela quer... Voltou com alguns movimentos com o quadril e os braços... Mais delicados e devagar mas tentando melhora-los...

Na conferencia o Andre participou de paletras sobre, nutricao, fisioterapia, genetica e os medicamentos... Trouxe bastante informacao que nao tinhamos o conhecimento... Esperanças de uma cura futuramente pois se sabe onde está a falha genetica sobre esse problema e o que eles precisam para parar o seu progresso e tb tentar medicamentos pra que seja suprida essa deficiencia de alguma forma...

Nao sei se foi cansaço ou a propria situacao andei muito introspectiva e me afastando das pessoas mais proximas a mim... Nao estava muito a fim de papo... como dizem.... e tb um pouco revoltada com o nosso pais que dificulta muita as coisas por aqui, seja na saude a qualidade de vida... Isso me fez refletir... sobre sonhos pra Beatriz e o que seria melhor a ela... Seja morar em outra cidade ao qual ela aproveitaria mais, e até mesmo ir pra outro pais em busca do medicamento qdo eles sairem...

Coloquei tudo nas maos de Deus e sei que ele nos mostrará a hora certa e a melhor decisao a tomar... Enquanto isso me dedico a manter a minha filha bem e superando as suas dificuldades com muito amor e carinho... Nao pensar em tempo e no amanha e sim no hj com ela ... Nao temos como planejar a longo prazo mas a curto prazo a leva-la a lugares ao qual ela irá gostar muito como zoologico, parques, praias e fazenda com animais... ela irá amar.

E sempre a pedir respostas e orientacoes de Deus para tudo e nos auxiliar nessa jornada... Nao desistirei... Jamais!

Beatriz na escola??? Sim!!!!

Bom com a internet o querido facebook ... Melhor amigo dos pais de portadores de Amiotrofia...pois além da troca de experiencias nos tornamos amigos e conhecidos... Vim a conhecer a Graziela que vive em um bairro próximo ao meu, mae do Pedroca, lindo de um ano, e a Juliana..., mae do Arthur, que praticamente mora ao meu lado... Muito próximo...

Com os passeios a casa da Vovó Su... Comecamos a ganhar confiança nos cuidados com a Beatriz fora de casa... e a levá-la a varios lugares... Como restaurante, casa de amigos, aniversários de criança e ela poder ir a brinquedos e participar ativamente conosco.

Marcamos um encontro da criancada, Arthur, Bia e Pedroca e nós pais... Foi muito importante para mim conhece-los, ouvir suas experiencias e saber que tinha com quem conversar e poder trocar experiencias e sentimentos que eles iriam me entender.

A Juliana veio a me contar que o Arthur vai a uma escola especial desde os dois aninhos... Isso me chamou muito a atençao... Fiquei feliz em saber...

Um belo dia ela ia a escola e me ligou perguntando se eu nao queria conhecer... Disse que sim logico pq nao! Ao adentrar a escola com estrutura simples mas toda adaptada para todos os tipos de deficiencia. Percebi que o meu mundo era muito pequeno e que a minha filha precisava daquilo para ampliar os seus horizontes e vivenciar tudo aquilo que uma criança vivencia com os profissionais ajudando... Era um sonho imaginar que ela poderia frequentar e se adaptar a tudo aquilo...

Pedia a Juliana que me desse uma força pra conseguir uma vaga... Pois a escola especial, ADEFAV, é da Prefeitura e já havia comecado o ano, estamos no final de março. Bom passou um mes e a assistente social me chamou e disse que ia tentar me colocar ainda aquele semestre... Um anjo, Tereza, conversou muito comigo sobre tudo e lhe contei tudo e mais um pouco...

Esperamos um pouco e em maio começamos... A Beatriz foi avaliada pelos educadores e terapeutas e a reaçao dela nao foi a melhor... Ela chorou quiz sair da cadeira com medo ficou um pouco assustada... Pensei viche será que ela nao irá gostar???? Irá estranhar muito e ficar secretiva??? Será que ela irá aproveitar?? Eram questoes que só tentando pra ver... Muitas pessoas ao meu redor com medo e se questionando por causa dos horarios das terapias pois ela poderia perder a terapia da tarde e ter que trocar de profissionais em casa pra poder frequentar a escolhinha... Pensei comigo... se eu nao tentar e ver como ela irá ficar como irei saber??? A exposicao da criança é bom pq assim ela cria mais imunidade... aprende a lidar com as suas proprias limitacoes... e a nós tb com a ajuda dos profissionais nos ensinaram muita coisa...

Nesse meio tempo minha amizade e apoio na Juliana do Arthur foi grande, conversavamos muito, trocamos muitas informaçoes importantes e me senti mais segura em tentar...

Festa Junina, e logo de cara a noiva! E muita emocao pra uma familia !

Na primeira semana decidi ir so uma vez na quarta-feira e assim durante um mes pra ela se acostumar... Ela se deu tao bem que eu já na segunda semana mudei de planos... mesmo pq a terça-feira estaria uma profissional de comunicacao que a ajudaria muito... Entao passei a ir duas vezes por semana... Ela logo foi se soltando se acostumando com tudo aquilo e interagindo com as outras criancas e com as professoras-terapeutas. Claro, sempre junto dela com uma enfermeira pra auxiliar caso necessario.

A cada aula a cada momento ela ia ganhando confiança e eu aprendendo a como ajudá-la e como eu posso tb contribuir em casa para o desenvolvimento dela... Dedicada e atenciosa... Ela nao disse um nao e chorou pra nao fazer nenhuma atividade pelo ao contrario, reclamava qdo acabava, ficavamos durante duas horas la escola... mas procurava sempre passear no parque como uma forma de compensacao por tanta dedicacao e aceitacao a tudo que lhe era sugerido. Pensava comigo, uma crianca de dois anos, ter um entendimento das coisas e perceber o qto é importante a ela tudo aquilo... É imprecionante...

O ritual do dia da escola é super corrido, ela nao tem dormido a tarde pois chegamos damos banho e tem terapia... mas é recompensador a cada minuto e segundo que ela aprende algo novo...

Fomos a cozinha, fomos ao balanço, pula pula, brincamos de bola com as outras crianças e aprendemos temas de pintar, colorir e ter sensacoes e vivencias com cada toque e movimentos diferentes... Sempre com uma fisioterapeuta, fonoaudiologa e terapeuta ocupacional... Ganharam a confiança da Bia.

Aquele mundinho que viviamos ampliou os nossos horizontes. Hj somos tao mais felizes! Por isso que tudo temos que dar graças a Deus!

Passeios de Beatriz

Após as duas internaçoes, comecei a refletir muito ao tipo de vida em que estava levando e mesmo a Beatriz... Saiamos pouco no máximo ir a casa da vovó Sueli e Tia Cida.

Comecei a pensar comigo mesmo ... qto tempo conseguirei levar uma vida assim.? A Beatriz quer interagir e conhecer coisas e pra ela o visual é mais que importante pois assim ela aprenderá como é o mundo e como as coisas funcionam... Mas ao mesmo tempo aquele medo dela ficar doente e de chegar a voltar a um hospital novamente.

Pedi muito a Deus dissernimento e que me mostrasse qual era o melhor momento nao queria ter medo e nem insegurança de fazer as coisas por ela... Comecei a conversar com outras maes de crianças com AME, Fatima Braga, Izabel Kproch, Aruquia Castro e por ai vai... E elas me mostraram que é possível e necessario... E isso me encorajou e pensei comigo ... Se elas conseguiram pq eu nao???

A Bia nao tinha ido numa praça a um shopping a um parque isso me consumia por dentro... Eu sempre gostei muito de sair... Ficar em casa nunca combinou comigo... E a Bia tb começou a me dar sinais disso... Qdo perguntavamos a ela se queria ir pra cadeira ela ja dava um sorrisao...

Levar ela pra sala ela já mostrava a porta... Passou um tempo passou a mostrar o torpedo, pq todas as vezes que desciamos o elevador no parquinho do prédio levamos o torpedo e o aspirador... Depois passou a mostrar a bolsa dela, ai a minha e até a pedir pra eu trocar de roupa... rssssssssssssss Tudo isso me mostrando que queria sair...

Cada vez que isso acontecia era uma resposta pra mim que sim ela tinha tudo pra poder passear, um bipap portátil com bateria, e os outros equipamentos que sao possiveis de transportar, entao ... Pq nao?

Ai na minha conversa com o homecare e as auxiliares nao foi muito boa... O homecare nao aceitou bem de inicio tive de brigar e ameaçar entrar na justiça e mostrar que as leis estavam ao meu favor e nao deles... Ai eles tentaram restringir as auxiliares, ai eu tb nao permiti e fui contra eles... Bom perceberam que nao iam adiantar se continuassem com aquela posiçao iam perder um paciente.

Nisso fomos na Paulista mostrar as luzes de Natal, ao qual estava super transito... Fomos no shopping ver a decoraçao de Natal. Me lembro bem da primeira internaçao da Beatriz... As enfermeiras, medicas e fisioterapeutas me disseram... mae vc tem que sair hj em dia da pra se levar uma vida quase que normal vc irá se adaptar... E é diferente por ter pessoas em sua casa o tempo todo mas por outro lado nos tornamos uma grande família como se tudo e todos fizessemos parte daquilo com naturalidade...

Qdo fomos na Av. Paulista estava muito transito e vimos um pouco de como ficou as decoraçoes... E a Beatriz só se interessou pelas pessoas na rua ... Nao deu a mínima pela decoraçao... Ela nao tinha visto tanta gente junta assim e ficou maravilhada.

No shopping, ela amou a roda gigante... Ficou impressionada! e perguntei ela se queria ir, ela me disse por gesto que nao... e apontou as outras crianças pediu que elas fossem pra ela poder ver...

Fomos no aniversário das minhas priminhas Rebeca e Sarah... Ela estranhou as pessoas por nao estar acostumada com muitas pessoas diferentes falando com ela... Mas por pouco tempo... Começou a ver as crianças brincando e amou.

Fomos a um parque próximo de minha casa... Era um dia de bem calor... Ela costuma reclamar de ficar na cadeira qdo é assim... Nao se queixou de nada e ficou prestando atençao em tudo...

E continuamos a ir na casa da Vovó Sueli e o Vovo Toninho, Tia Cida e tio Adilson... E graças a Deus tudo bem ela sempre ficou muito bem e cada vez mais se empolgando nos sonzinhos...

Há muitos outros lugares em que eu quero levá-la... mas claro preciso de ajuda das pessoas tem lugares que só eu e as Tias Jose e Sil, fica dificil precisamos de mais ajuda... e nem sempre tem alguem comigo... Meu marido André graças a Deus trabalha e só tem os finais de semana...

Ela encanta por onde passa... As pessoas se apaixonam e a querem por perto... Suas limitaçoes e todos os aparelhos ficam pequenos perto de sua doçura. Ama musica e dança, faz os seus movimentos com ternura.

Feliz daquele que tem o prazer de estar por perto e poder ver tudo isso. É um privilegio divino.

Aniversário de 2 anos de Beatriz!

Esse ano devido a apertos financeiros... Decidimos meter as caras e fazer, entre nós familiares, a decoraçao de seu aniversário...

Decidi fazer do Patati Patata pois era o tema ao qual ela gosta bastante... Compramos tudo na Rua 25 de março e com a abençoada internet, pesquisamos as decoraçoes docinhos e tudo mais...

A preparaçao das sacolinhas, das lembrancinhas, dos canudos e dos enfeites de mesa... Tudo foi muito gostoso e feito com carinho mas a nossa preocupaçao era em montar o arco de bixiga e a toalha de mesa que nao tinhamos ideia...

Derrepente uma ótima noticia, um anjo vindo de Ourinhos, Cassia Minucci, decoradora de festas, veio pra nos salvar... rssssssssssss

Claro que tb decidi fazer um painel de fotos com a trajetoria da Bibi até os dois aninhos e deixei para o meu amigo mais que especial Serginho arrumar... Ele tem umas idéias legais e sabia que ficaria bonito...

Dois dias anteriores preparando tudo para o grande dia.... Minha mocinha tomou seu bainho gostoso e dormiu um pouquinho de tarde pra ficar descansada...

Colocamos a sua roupa vermelha de bolas brancas que a Vovó Marlene e Vovo Adilson compraram.... Uma verdadeira princesa de olho em tudo... Tia Jose arrumou o meu cabelo... É minha cabelereira oficial. Ficou mais que linda... De pulseira e batonzinho da boca....

Curiosa pensou nossa que festa quanta gente e logo viu o Patati  e Patata na mesa ... Muitas bexigas coloridas a mesa cheia de curiosidade e muitas pessoas olhando pra ela...
Logo veio o Papai André e os avós para tranquilizar o bebezao gigante (como a chamo pois estava já com 93 cm).

Tiramos muitas fotos com o máximo de familiares que conseguimos.... O família grande! Bens a Deus! Mas claro ela começou a se irritar de só ficar ali e queria circular... Levei ela até o parquinho pra ver suas priminhas Rebeca, Sara, Giulia, Julia (minha sobrinha), Pedro e Ana Luiza. Gosta de ver as crianças brincarem da balança, no escorregador, gira-gira, e a casinha de boneca.

Perguntei a ela se queria que colocasse ela pra balançar e que seguraríamos ela mas sempre mostrava que nao... Queria ver as crianças e aquela bagunça deles a chama atençao e ela gosta...

Como toda princesa precisou descansar e trocar a fraldinha e roupinha pois estava muito calor no dia... Esticou um pouco a coluninha. A Prima Stephany e Juju foram juntas pra ela nao chorar... pois é nao queria ir embora claro... Passou uns 40 minutos voltei com ela e todos claro deram muita atençao...

Pedi a todos que ao invés de comprar alguma coisa a ela me dessem em dinheiro pois assim juntaria o bastante pra comprar os brinquedos e até aparelhos ao qual ela necessite... E todos ajudaram com muito carinho.

Qdo a Beatriz crescer agradecerá por tanto carinho e atençao de seus familiares pela ajuda.

Que dia especial 05/02/2012 ! Feliz Aniversário Princesa! Feliz vida inteira! Parabéns pela luta ! Nesses dois aninhos vc me tornou uma pessoa melhor, sou forte pois vc me faz assim!

Te amo muito!

A voz de Beatriz!!!

Sensacional...

Ela começou a soltar varios sonzinhos pra tentar se comunicar conosco... E percebeu que gostamos e achamos graça e começamos a incentivar...

Na noite de Natal o nosso maior presente ela fez sonzinhos na frente de todos... Ela ainda nao tinha feito pra toda a familia ouvir... Olhei aos olhinhos da tia Karla, Vovó Sueli e Marlene e estavam chorando...

Lindo lindo!

No dia de ano novo, colocamos ela na minha cama e deixamos ela ficar olhando os fogos da sacada e ela tb fez varios sonzinhos... Nosso maior presente!

Pensei comigo... Será que é assim que começa ???? Dai ela consiguirá a falar???Percebi que sim que seria possível sim que com o nosso apoio e incentivo pq nao???

Com o passar dos dias eu percebi que sim ela continuou a soltar mais e mais e até a controlar melhor a saliva pra poder sair seus sonzinhos... Isso sozinha sem ninguem ensinar a ela... Ela percebeu tudo isso com esforço dela...

Penso comigo Senhor ela nao tem nem dois anos ainda e já está assim??? O que vem pela frente??? Ela é um bebe que teve te crescer rapido pra poder superar as suas limitaçoes...

Eu como mae acredito na minha filha e no que vejo ... E estamos caminhando juntas...

Ser mae...

Bia vc é tudo que eu sempre quiz.
Deus me preparou antes de vc nascer...
Dizendo... que tinha uma missao muito grande...
A batalha é grande mas a vitória é certa!
Amém

Busquei um sentido pra vida antes de lhe ter...
Trabalhei, estudei e trabalhei e nao achei o que eu procurava
O verdadeiro valor das coisas...
Sem ser no material
Sem ser no conhecimento...

Ser feliz...

Nesse mundo onde se presa pelo material ou nas quantidades de pós graduacoes que se faz...
A ética e o moralismo andam grudados nas pessoas como se elas tivessem toda sabedoria...
Que vem de Deus

Jesus foi carpinteiro e viveu até os 33 anos
Condenado, crucificado e morto por nós

A Biblia um ensinamento que nao tem custo e tao pouco precisa ser estudado pra le-la
Em cada bairro tem um servo do Senhor em uma igreja pregando e passando o que sabe da palavra
E as pessoas ignorantes ... Acreditam que isso é ser ignorante ... Ir a Igreja aprender a palavra

E vivemos nesse mundo onde as pessoas nao sabem o verdadeiro significado da vida,
de ser feliz... infinitamente e abundantemente nos pequenos detalhes...

Valorizar um sorriso humano, uma piadinha ou uma brincadeira pra descontrair...
Reconhecer o outro como amigo companheiro, cheio de defeitos e acertos...
Belo por dentro e por fora...

Podemos vencer esse mundo com as pequenas coisas mais importantes da nossa vida
A familia,
Ser feliz é poder olhar nos seus olhos e te fazer mimos e carinhos...
Poder proporcionar a vc as pequenas coisas boas da vida... Rir e muito

Eu pedi vc a DEUS do jeitinnho como vc é! E ele me confiou que eu ia cuidar e te amar,'
ser seu anjo, sua protetora.

Te amo além do infinito.

Por vc eu mudo o mundo... Por vc eu faço tudo com amor.

Segunda Internaçao e Terceira Internaçao

Beatriz, apresentou um sangramento importante na traqueo e nos deixou preocupados e resolvemos chamar os médicos de emergencia que nos orientaram a ir ao hospital pra investigar e lá ela estaria sobre cuidados o tempo todo...

Fomos no mesmo ao qual ela foi internada da primeira vez onde descobrimos o que ela tinha... Assim me senti segura pois conhecia a equipe médica e sabia que iam conduzir o caso da melhor forma possível...

Graças a Deus foi somente um disturbio de coagulaçao e passou 4 dias a Bibi ja estava melhor e foi para casa... O engraçado era o comportamento dela como se estivesse em um passeio saiu um pouco da rotina e ficava toda toda com as pessoas ali em volta.

Voltamos para casa e passou alguns dias ela começou a ter febre e ficar com os batimentos alterados e bem cansada da parte respiratória... Fomos ao pronto socorro pra fazer exames de urgencia e sairam muito alterados... Alguma pneumonia com brocoespasmo forte... Nos indicaram o Hospital Sao Camilo da Pompéia, a Dra Patricia que é uma médica dedicada e atenta.

Ficamos muito preocupados pois a Beatriz nao se apresentava bem e começou a tomar uma dose cavalar de antibioticos até descobrir que tipo de bactéria era, como havia passado em hospital pouco antes poderia ser algum bichinho mais resistente...

Graças a Deus após o terceiro dia ela começou a reagir e o seu corpinho tb... Ficamos muito contentes pois percebemos que Deus está no comendo sempre e coloca anjos em forma de médicos, enfermeiros, fisioterapeutas para cuidados dos nossos filhos...

Passado quinze dias no hospital a Bibi voltou para casa... E nesse tempo que voltamos aos poucos com as atividades motoras e terapeuticas percebi o avanço da doença... tanto em suas expressoes faciais qto nos movimentos que fazia...

Pensei comigo... Deus é maior e ele está no controle e ela irá se recuperar mais e mais a cada dia e nos seremos conduzidos por ele para o bem estar dela...

Vitórias e obstáculos

Em meio a tantas adaptaçoes e conquista... Beatriz nos cativa com seus sinais... Sorrisos e gestos... Ela está sempre alegre e feliz... Acostumando-se com as sessoes de fisioterapia duas vezes por dia... e Fono trez vezes por semana...

Ela veio se desenvolvendo muito bem ... Ficando cada vez mas sem o respirador... Menos secretiva e tb movimentando seu corpo... Tetando virar de lado... no banho dava um impulso e viravasse todinha... Cheguei a perceber que ela só fazia isso qdo eu estava segurando... Depositando toda sua confiança em mim...

O Senhor tem se mostrado cada dia mais presente em nossas vidas... E cuidando da pequena Bia...

Ficando muito bem de pé e sem o respirador! Claro fazendo suas gracinhas que cativa muito a gente.


Comecei a insistir para que profissionais mais qualificados pudessem ver a minha filha e se havia algo que eu pudesse dar de medicamento para que a doença nao progrida... Assim encontrei os obstaculos... Os medicos proximos nao querem aplicar um medicamento que esteja em pesquisa... Vi que teria que pagar um preço alto... Ai pensei ou eu pago as terapia e ela fica bem por mais tempo... Ou eu ja coloco ela em teste em um medicamento que está dando resultado agora...

Pedi dinheiro emprestado para tal e me ajudaram mas as médicas super solicitadas e com as agendas cheias... Nao puderam vir.... Fiquei muito triste e pensei... Será Senhor, será que é a tua luz ou estou atravessando os teus caminhos??? Me mostra se é o melhor a fazer agora...


Resolvi descansar no Senhor e ele me mostrar o que realmente é bom pra Bia...



Passou um tempo a Bia cada vez melhor fazendo mais movimentos ... Ficando de gatinho e mexendo o bumbum...




 Com o seu papai nao mede esforço para chamar a atençao e ele da todo o carinho e atençao. O que seriamos de nós duas sem ele. Ele é o nosso super pai. Cuida da gente e nos dá atençao para nos ouvir a cada dificuldade e a cada obstáculo. É muito dificil a ele assimilar tudo isso mas tem superado os seus proprios medos e inseguranças.

 Sim conversa com o olhar mostra o que quer e se comunica como se tivesse falando com a gente as suas expressoes sao demais... Ela sabe mostrar para nós o sim o nao e se quer algo ou se está maravilhada com alguma coisa como nessa foto.

 Demorou um tempo ra se acostumar ao sol... mas ela ama passear... E ver as crianças ir no parquinho ...

 E claro ir no balanço ... Pq nao??? somos a sua força e ela ama.

 Ganho o cavalinho do papai... Tia Dedé (fisioterapeuta) adaptou as talinhas pra ela conseguir segurar suas maozinhas. Ela ficou toda feliz e gostou muito do balancinho e tentava fazer o movimento com a própria barriga.

 Coloquei ela em pé próximo a priminha Juju.... Ela estava gostando até a Juju vir mexer em seu cabelo... Como toda criança nao gosta de arrumar e pentear o cabelo.

 Esse olhar...  e essas sombrancelhas sao um charme a parte. Dizem tudo e mais um pouco... Sou amada ... nao percebo a minha deficiencia... pois aqueles que me rodeiam fazem de tudo pra que eu me supere e vença tudo isso.

 Fazendo bolinhas enquanto se banlançava... É a criança mais palhaça que existe.
Parece até que ela faz pra mostrar a alegria que está por poder brincar.

 Sim ela tosse como nao??? Entao dizem que eles nao conseguem ter um  tosse tao eficaz mas ela ajuda e muito. Ao aspirar qdo ela está tossindo sai toda a secrçao.

Na piscina na casa da minha Vovó! Que coisa boa... Como é bom viver gente!

 Gostosa da minha vida!!!! Pedi pra prestar atençao em mim pra tirar uma foto e ela mostrou as cachorrinhas da minha mae que estavam em casa.

De caipirinha ! Ama toda festa e baguncinha

Incertezas...

Passei a participar de grupo sobre Amiotrofia e aprender juntamente com pais e profissionais as condiçoes basicas que uma criança precisa pra viver bem...




Descobri tb que a fisioterapia motora é vital ao bem estar !

Todos os profissionais e pais que conversava sobre ela ficavam muito abismados por ela ficar o dia todo fora do respirador e ter movimentos nos braços e de face. Muito expressiva e simpatica.

Bia foi vencendo TABUS e dizendo que ela é diferente de tudo e que Deus sim que sabe de todas as coisas...

Descobri que há alguns medicamentos em pesquisa para seu caso e tb CELULAS TRONCO... Acredito que está cada vez mais proximo de algo e comecei a investigar e correr atras pra ver o que realmente pode ser diferencial na vida da Bia... E onde veio as dificuldades... Nao desisti pensei é só o primeiro obstáculo eu nao vou desistir...

Lutas e vitórias de Beatriz...

Beatriz veio ao mundo para vitória! Assim creio em Jesus! Ela é uma criança alegre, feliz, esperta demais... Com seus olhinhos aprendeu a se comunicar... com o seu sorriso maroto aprendeu a alegrar os nossos dias e coraçoes. Sua luz é grande e vem do mais alto... Ela aprendeu a se comunicar e pedir o que ela quer do jeito dela sem emitir sons só com gesto. Suas dificuldades de movimentos sao a cada dia superados...





Bia passou a usar menos o respirador durante o dia e ficar menos secretiva. Passamos a aspirá-la menos e menos... Ganhou moviventos e controle em suas maos para poder pegar seus brinquedos ...

Aos poucos passamos a passear mais e mais com ela e desbravar o mundo mesmo com condiçoes tao limitadas.

Começamos a ir na casa da Vovó Sueli... Tia Cida e andar calçada e encontramos a primeira dificuldade... As calçadas... sao um verdadeiro labamba do Playcenter de tanto buraco... Mas a Bia se diverti...

Percebemos que com o tempo que Beatriz ficava muito bem qdo saia e isso nos deixou muito felizes... Em poder promover tudo isso a ela...





Compramos sua super cadeira adaptada para facilita-la em seus passeios e nao deixamos de tomar solzinho no jardim e ver as outras crianças ao qual ela ama ter contato e tb ficam muito curiosos ao conhecer a Bia...

Ver sua condiçao com alegria é uma liçao a todos !