Questionamentos Bia...

Com a rotina de frequentar uma escola regular, Bia passou a ter uma maior noçao do convivio social... A participar de rotinas de uma classe regular e observar seus coleguinhas nas atividades trouxe a ela alguns questiaonamentos... Até entao Bia unca reclamou ou se angustiou verbalmente com sua condiçao... O que observavamos é que muitas- vezes a dificuldade de enterdermos o que ela queria ou estava dizendo deixava ela nervosa e impaciente... Mesmo assim conversavamos com ela com calma e a tranquilizavamos e ela procurava ter paciencia e nos conduzir de outra forma a se fazer entender. 

Teve um dia que ela disse que queria brincar com as criancas e ser como elas para eu tirar o respirador para facilitar a sua mobilidade durante as brincadeiras... E me questionou porque ela precisava usa-lo, pois ela nao queria para eu tirá-lo. 

Respirei fundo e disse a ela que ele era uma amigao dela querido que a ajudava naquilo que seria muito dificil e cansativo pra ela fazer sozinha... Disse a ela : Vamos agradecer ao Papai do céu por voce te-lo pois ele te possibilita que voce viva em casa com o papai e a mamae e tenha visitas de quem for quantas vezes ao dia for possivel... E ele pode te levar a onde voce quiser pois tem bateria nele também... Olha como ele é maravilhoso! Bia na hora orou e agradeceu a Deus. Tem muitas outras coisas que voce pode fazer como as outras criancas, voce pode aprender a ler e escrever, voce poide pintar e fazer atividades em geral. Voce é bonita e inteligente todos gostam de ficar perto de vocé. O mais importante e o mais bonito nas pessoas é aquilo que elas carregam no coracao... Bondade, amor, carinho e muito respeito, Esse sentimentos só pessoas especiais tem, é uma dadiva do papai do ceu, que nos ama tanto que nos supre com o principal que temos que ter nessa vida. Vocé ensina as pessoas o que é mais importante que elas precisam ter, Amor e compaixao com o proximo. Um dos mandamentos mais importantes que o papai do céu nos deixou.... muitos de nós demoramos muito a aprender isso... E vocé ja veio com tudo isso em seu coraçao. 

Bom ela chorou muito muito ... mas pediu pra que eu pegasse os bracos dela e colocasse em torno do meu pescoco para poder me abracar.... e encostar o seu rosto no meu ombro ... e alli ela ficou durante um tempo... Disse a ela que sempre estaria ao lado dela e que irei sempre fazer de tudo pra ela ser feliz. 

Juro que foi um momento muito dificil ... Sabia que esse dia ia chegar mas Deus é tao bom que ele foi me preparando... e me dando segurança e sabedoria pra nao esmurecer e consolar a minha filha. Cheguei a pensar se tava certo tudo aquilo se nao seria muito dolorido a ela ... Mas ela mesmo me deu a resposta ... Virou a pagina e foi viver aquilo que da pra se permitir viver... Em nossas conversas mostrei a ela que havia criancas que nao saiam do hospital ... por nao ter essa opcao de irem para casa com seus pais... Ela alem de morar em casa pode ir a escola e a qq outro local pois todos os seus equipamentos sao portateis e com bateria... Deus é tao bom que deu inteligencia ao homem para construí-los a ela e todas as criancas com AME. 

Se um dia ele permitir que a cura venha ficaremos felizes e agradecidos mas de qualquer forma já somos agradecidos por tudo que ele fez e faz em nossas vidas. Para Deus nada é impossivel temos que crer e esperar que um dia ele fará o desejo do nosso coraçao se realizar. 

Inicio da Aulas ... Novos desafios...

Nossa que saudade ... como demorei para parar e escrever um pouco sobre a pequena e linda Bia... Preciso de mais tempo nos meus dias pois esta cada vez mais corrido...

Muitas novidades temos ... Graças a Deus esta tudo bem... tudo ótimo...

Bia está crescendo e aprendendo muitas coisas novas... sua rotina está com mais atividades e ao mesmo tempo mais responsabilidades também...

Passamos a frequentar um colégio regular para poder ter contato com outras criancas e aprender um pouco mais. Bia estava super animada e na expectativa de conhecer os novos colegas, professores e tudo mais. Como ja haviamos iniciado um trabalho de alfabetizaçao na ADEFAV, escola especial que a Bia frequenta desde o 2 anos, continuamos com o mesmo trabalho... por isso passamos a frequentar o colegio regular 3 dias e os outros 2 dias a antiga escola.... e em casa continuei fazendo exercicios de construir palavras e os numeros...

Bia como sempre evoluiu super bem e respondeu muito bem... Apesar de ser cansativo passamos a reaprender como dar um suporte maior para ela nao cansar tanto, principalmente a parte respiratoria... E tudo foi se encaixando e ficando cada vez melhor.

A inclusao ainda é algo muito novo... como um todo a sociedade brasileira nao está preparada para as crianças especiais... Uma vez que é muito dificil voce ve-los frequentando um colégio... Muitos nao tem essa possibilidade, ou por falta de transporte ou permissao do convenio ... Em conversa com duas amigas maes a Grazi do Pedroca e a Luciana da Dani, ambas com filhos portadores de Amiotrofia Espinhal tipo 1, passei a pensar que se nao tentasse nao saberia se daria certo. Qto a minha Bia nao tinha que cobrar nada dela caso ela nao quisesse tb... mas tinhamos que tentar pois ela estava querendo muito e questionando bastante, os amigos do predio ajudaram a despertar essa vontade de participar de um colegio regular.

Ao conversar com a diretora do colégio e a coordenadora pedagógica... fiquei mais tranquila... para eles também era tudo muito novo e iam seguir conforme os passos e avanços da Beatriz ... Mas senti um carinho e um esforço em entrar no mundo da Bia... seu jeito de se comunicar... ajudá-la nas atividades... Um carinho das crianças.

No primeiro dia de aula quando chegamos percebi que temos alguns desafios... colégio nao é totalmente acessivel... mas um esforço nos profissionais para inclui-la em todas as atividades e em leva-la em todos os lugares... Carinho e atençao e o mais importante, combustivel para desbravar o novo e desconhecido. A bia se sentir parte e acolhida é o mais importante ... Os coleguinhas da classe também reagiram normalmente... Qdo a professora falou que era nova coleguinha e que se chama Beatriz a primeira reaçao deles foi dizer ... Mais uma Bia ... normalmente as criancas vem perguntar sobre os aparelhos a cadeira e tudo mais ... nao ja foram pegar na mao da Bia e dar um beijinho...

Desafiador pro colégio que nunca teve um caso como esse e pra nós também como seria possivel poder fazer as atividades como as outras criancas... Bia passou a aprender muito com eles e questionar também mais ainda da sua condicao... Ter mais conciencia da sua diferença... Percebi que temos que conversar mais sobre a diferenca de se ter movimento... pois para ela ta dificil de entender como cansamos e pq as criancas tem tanto pique e os adultos nao... kkkkk e pq ela precisa de todo esse suporte... ela passou a perguntar pra mim ...

um dia ela me disse que nao queria mais usar o respira... (respirador) como o chamamos o respira... e conversei com ela que ele era algo bom a ela e que papai do céu tinha instruido a nós a aprender a faze-lo para criancas como ela poderem sair de um hospital, viver em casa com sua familia, e até poder ir a uma escola, passear, brincar no parque... que ela tinha que agradecer por te-lo ... em primeiro lugar depois pedir ao papai do céu que um dia nao gostaria de usar mais ele, se poderia lhe conceder essa graça em nome de Jesus. Ela disse que sim ... e orou a Deus ... foi lindo e emocionante... nunca mais vou esquecer do seus olhinhos fechados e alegres e mandando bj ao respira e ao papai do céu... pois ao agradecer seu coracao se encheu de alegria... e a tristeza de nao poder respirar sozinha ela colocou diante do Senhor, e eu sei que esse dia irá chegar, enquanto isso nossa ansiedade e preocupacao estao diante do nosso Jesus.

Fizemos um piquinique com a Ameviver (ong ao qual fazemos parte) sobre o dia das doenças raras no Parque Ceret, com as maes de AME e seus filhos. Foi um tempo de amor carinho e atençao ... Josi e Teté (prima da Bia) estiveram com a Bia passeando por lá... Fizemos uma caminhada pelo parque e brincamos nos parque adaptado... Divertimento massa, muito bom!!!! E estar com as outras familias e trocar experiencias é sempre muito bom ... Até para Bia conheceu outros portadores nenes, o Miguelzinho e Arthurzinho... a Iris direto de Minas com a sua mae e pai super guerreiros e isso faz com que nao nos sentimos tao ETs nesse mundo... os unicos a serem diferentes.