Beatriz

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segunda-feira, 8 de agosto de 2016

Férias de Julho

Bia nao gostou muito de ter féria pois gosta muito de ir a escola e ver os amigos... Com a jornada dupla indo a escola regular e a ADEFAV seus dias sao bem corridos... e pensar em ficar em casa é nao ter o que fazer... Por outro lado ela poderia brincar mais sucegada com suas bonecas... ler muitos livros ... e muitas outras coisas que no dia dia tem pouco tempo para fazer pois estava em uma rotina bem corrida... 

De manha faz terapia e acorda ja fazendo terapia e ao termina-las ja tem que prepara-la para ir a escola... Na volta faz as liçoes de alfabetizaçao. e depois a noite e o tempo que sobrava para poder fazer o que ela quisesse ... e tinha que dividir com o banho ... 

Férias foi bom pra isso poder fazer o que quiser sem muitas regras. Fomos ao shopping muitas vezes... Conheceu primos que moram no interior... Dia gostoso com eles... Fomos assistir ao Carrossel 2 ... ao qual é super fa ... Amou e pediu para assistir novamente outro dia... Dessa vez nao tirou o olho da tela e gostou muito da telona e o volume alto... As conversas sobre o filme qual a parte que ela mais gostou ela quer saber a nossa tb ... E a que a gente menos gostou... E um barato.. Ela é fa dessa saga Carrossel na vida dela e delira com o crescimento dos atores e ela se sente grande tb... 

Quer conversar sobre namoro e como é namorar na idade dela ... Pede pra contarmos como é namorar na nossa epoca... As auxilires contam como era na epoca dela e ela se diverte... Muito figura! menina precoce mesmo... Brinca com as bonecas de historias das auxiliares qdo elas eram criancas é muito engraçado pois cada uma tem uma história e ela se diverte com as diferenças e quer viver a dela também... 

Fomos muitas vezes ao parque brincar nos brinquedos acessiveis ... Foi bem gostoso fizemos amizades com algumas criancas foi bem gostoso... Ajudou a mamae na caminhada alguns dias foi brincar com os amigos do prédio outras foi visitar alguns amigos adultos mesmo... Até a portaria ia falar um oi... Solzinho na sacada com muita historia e leitura... até mesmo musicas... 

Fomos cuidar dos dentinhos com a dra Andressa... Muito importante fazer uma limpeza regular pois devido a salivacao excessiva ... acumula muito tartaro nos dentes causando gengivites e pior podendo causar endocardites, problemas ao coraçao... AvaliaCao regularmente é bem importante para o bem estar dela.

Pudemos também desfrutar das novas adaptacoes na cadeira nova e com um auxilio a mais para ficar de pé a Erectus... Ajudando no ortostatismo que é tao impotante para portadores de Ame como a Bia que tem uma fragilidadade muscular severa mas precisa é importante ficar em pé... Evitando que as deformidades osseas aumente e ela possa estar bem. 

Exames de sangue tudo normal... Unica coisa alterada foi a Vitamina D .. ficamos surpresas pois Bia toma sol sempre que tem sol... e mesmo assim tem deficit... Bora aumentar as vitaminas manipuladas... Mas no resto colesterol funcionamento dos orgaos em geral .... Está super bem... Querendo dizer que a parte nutricional estamos no caminho certo. A dieta enteral sempre é uma preocupaçao pois nao há receita de bolo no caso da AME ... cada caso é um caso... cada individuo reage de uma forma... Bia nao se adequou as dietas hidrolisadas, muitos estudos nos estados Unidos nos mostram que a digestao da proteina na Ame é dificultosa, sendo assim eles precisam de uma dieta com proteinas quebradas para facilitar a absorçao. Bia fazia uma ditençao abdominal, sudorese, e desanimo para tudo quando davamos dieta caseira. E por ultimo passou a vomitar mesmo com valvula anti refluxo feita na gastrostomia. Fizemos endoscopia e outros exames de alergia para ver se havia alguma outra possibilidade ao inves de desistirmos da dieta caseira... mas nao me esqueço qdo passamos a dieta enteral ... Animo e noites melhores de sono, sudorese equilibrada e disposicao para outras coisas do seu dia dia... A dieta hidrolisada tb deu esse desconforto e optamos por outra dieta para estabilizar a parte nutricional deixando mais equilibrada... Agua de coco, suco de laranja e frutas vermelhas... e Própolis sempre para aumentar a imunidade... 

Vamos para o proximo semestre de aula com muito gás e muita força... Se o Senhor é por nós ... Quem será contra nós??? 


Mais um semestre e vamo que vamo!!!!

Minha pequena gigante ...

Menina moça quem és tu?

Que encanta a todos com formosura e beleza...

Que passa e se nota com toda a sua grandiosidade...

Que luta pela vida a cada minuto.

Quem és tu pequena gigante?

Que com graça e olhares penetra em nosso coraçao...

Que nos leva a vivernciar a plenitude do amor,
da graça, que cativa a quem se deixa cativar...

Quem és tu minha menina?

Que ao nascer do sol se encanta,

Que quer saber para onde a lua vai qdo ela repousa,

e qdo o sol nasce para onde foi a lua???

Que venha o dia e vem a noite...

E voce minha pequena gigante...

Continua lutando bravamente pela vida...