Nós pais de crianças com Amiotrofia, estamos nos conhecendo e conversando um com o outro trocando informacoes. A minha cunhada tb fez amizade como eu com outras mae e visitou uma mocinha de 21 anos... Ficamos muito curiosos pra conhece-la e ver como ela vivia... A minha cunhada um belo dia foi em sua casa e me contou que ficou mais que impressionada a comunicacao com a mae a esperteza e superaçao das limitacoes com o olhar.
Passou se o tempo a Feira de empresas que adaptam cadeiras, carros, computadores e outras coisas mais se inicia em SP e claro fui conhece-las... Foi muito bom e gostoso... No final de semana resolvemos ir até a casa da nossa amiga Sandra onde a Fatima Braga estava hospedada e aproveitei pra levar a Bia pra conhecer a famosa Daniela de 21 anos... Chegamos a Dani estava assistindo novela e a Bia mais do que depressa foi verificar o que ela estava vendo e reparar em tudo... Amou os seus esmantes e a cristaleira da sala cheia de copos e taças... ela começou a estranhar e peguei ela no colo e conversamos muito... Foi super divertido... Muito bom!
Percebi que nao foi por acaso que eles vieram pra nós ... Fomos escolhidas a dedo por Deus pra nos dedicarmos a eles e nos superarmos tb... Cada uma mae a sua maneira lutou e luta pelos seus filhos ficarem bem e terem uma vida normal como outros...
Mantemos em contato e usamos a internet pra nos comunicar e trocar informacoes sobre Amiotrofia... E descobri que haveria uma Conferencia da FSMA - Fundacao de portadores de amiotrofia com objetivo de cura, e seria na cidade da minha amiga Vanessa... Fiquei muito feliz e pensei ... Agora era o momento de eu ou o André, pai da Beatriz e meu marido, ir para buscarmos informacoes sobre cuidados e até sobre os medicamentos que estao sendo estudados e quais os resultados que está tendo...
Bom conversei com o meu pai e expliquei que era muito importante que fosse um de nós e pra mim seria dificil pois cuido da Beatriz e o André nao saberia fazer as coisas que eu ja sei com o dia dia ... Nao ficaria tranquila e aproveitaria bem longe dela. O André decidiu ir e se dedicou a estudar ingles para poder captar o maximo de informa;oes. Pensei comigo que coisa de Deus ter essa conferencia exatamente na cidade da minha amiga irma Vanessa que acompanha a minha vida a tempos e é uma pessoa maravilhosa. Durante a conferencia conversavamos pela internet a minha amiga Vanessa foi com ele e o auxiliou na traducao pra ele poder entender.
Esses dias sem o meu marido aqui comigo foi super corrido e puchado nas tarifas em casa e com a Bia ... Fiquei mais que cansada mas cheia de esperança em saber sobre tudo que ele estava aprendendo pra fazermos com a Beatriz e manter o contato com profissionais que estudam a patologia é diferente... No Brasil sao pouquissimos que entendem e se especializam.
Enquanto isso Beatriz com sua rotina de terapia, escola, passeios e descanso... Aprendendo algo novo a cada dia e se superando, ficando bem na valvula de fala ... tentando aprender o alfabeto e os numeros... Tentando cantar .... e claro se expressar e tentar dizer o que ela quer... Voltou com alguns movimentos com o quadril e os braços... Mais delicados e devagar mas tentando melhora-los...
Na conferencia o Andre participou de paletras sobre, nutricao, fisioterapia, genetica e os medicamentos... Trouxe bastante informacao que nao tinhamos o conhecimento... Esperanças de uma cura futuramente pois se sabe onde está a falha genetica sobre esse problema e o que eles precisam para parar o seu progresso e tb tentar medicamentos pra que seja suprida essa deficiencia de alguma forma...
Nao sei se foi cansaço ou a propria situacao andei muito introspectiva e me afastando das pessoas mais proximas a mim... Nao estava muito a fim de papo... como dizem.... e tb um pouco revoltada com o nosso pais que dificulta muita as coisas por aqui, seja na saude a qualidade de vida... Isso me fez refletir... sobre sonhos pra Beatriz e o que seria melhor a ela... Seja morar em outra cidade ao qual ela aproveitaria mais, e até mesmo ir pra outro pais em busca do medicamento qdo eles sairem...
Coloquei tudo nas maos de Deus e sei que ele nos mostrará a hora certa e a melhor decisao a tomar... Enquanto isso me dedico a manter a minha filha bem e superando as suas dificuldades com muito amor e carinho... Nao pensar em tempo e no amanha e sim no hj com ela ... Nao temos como planejar a longo prazo mas a curto prazo a leva-la a lugares ao qual ela irá gostar muito como zoologico, parques, praias e fazenda com animais... ela irá amar.
E sempre a pedir respostas e orientacoes de Deus para tudo e nos auxiliar nessa jornada... Nao desistirei... Jamais!
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