Parte respiratória e adaptacao Postural.

Esse ano Bia teve muitas crises de broncoespasmos e gripes que demoravam a ir embora com uma pneumonia... Ficamos preocupados percebendo que algo nao estava legal... E busquei outros medicos com outras opinioes e nao encontrei respostas que a melhorassem...

Quando minha amiga do RJ - Fernanda da ACADIM - nos convidou a participar do praticas respiratorias com Dr. Miguel Goncalvez... Ele é nada mais nada menos que um dos especialistas em ventilacao mecanica em patologias neuromusculares e a minha amiga Fatima Braga havia me dito que ele mudou a vida de seu filho... Bom era um sonho conseguir colocar a Bia junto ao Miguel e minha querida Fernanda nos presenteou com essa graça.

. Chegando lá havia muitos profissionais da saúde e o Miguel ja logo fez muitas perguntas sobre a Bia e perguntou sobre a respiratoria e disse o que vinha ocorrendo com ela... Ele perguntou se faziamos exercicios com o cough e com o ambu.... Dissemos que sim 4 vezes ao dia... Ele disse que o Trilogy, respirador que a Bia utiliza, tem um modulo secundario ao qual poderia ser colocado pra exercicios... E olhou o modulo em que a Bia permanecia e achou que ela se esforcava demais e por isso dos batimentos altos e a sensacao de barrigada... Ele mudou os parametros de Beatriz de acordo com seu peso. Ela ficou super bem. E disse que a valvula expiratoria pra ser usada com o Trilogy e somente a whisper swiver pois evitava de reter CO2.

Disse que o epap pode ser o minimo possivel que eles precisam de um bom volume e nao de manter o pulmao aberto... O Ipap sempre alto para ter essa expansao grande de torax... Isso com o tempo aumenta a caixa toraxcica e muitas criancas voltam a ficar fora do respirador... Ele e o outro Dr. John Bach, especialista em ventilacao, tem um projeto de tentar voltar a crianca a ventilacao nao invasiva qdo estiverem maiorzinhos e com o torax bem expandido dando lhes uma melhor qualidade de vida.

Esses exercicios basicamente nao maior expansao ao torax com o volume isso faz com que eles crescam e o torax nao fique mais em sino, proporcionando uma maior qualidade de vida e também evitando complicacoes respiratorias.

Observacoes da Bia ficou timida ao ver muita gente olhando pra ela e nao repondia muito o que perguntavam a ela... seus olhinhos curiosos querendo saber pq tantas pessoas te olhavam e o Miguel logo muito comunicativo explicou tudo o que ia fazer com o seu respirador e ela entendia tudo... Tudo que ele alterava no respirador, o Trilogy, perguntava a ela se estava se sentindo bem... e Ela dizia que sim... Percebi pelos batimentos e pela sua carinha que estava tudo bem e que o que ele estava alterando, ela estava gostando.

Outro assunto importante é sobre adaptacoes das cadeiras. O Dr. Carlos é especialista em adaptacoes de cadeiras para todo tipo de patologia. Ele sempre analisa o raio x de torax e lombar e também olha muito o paciente e ve onde é que ele precisa mais de correcao... E como todo adaptador vai testando o que é possivel pra se manter a postura sem machucar. Com isso ele pede pra colocarmos a Bia mede tudo na cadeira e seu tronco e membros.

A  Bia cresceu muito esse ano e as adaptacoes na cadeira foram mais vezes do que o normal pra mantermos ela bem das deformidades como a escoliose (coluna torta possivel fator pra agravar as ocorrencias de infeccoes respiratorias e complicacoes mais serias como atelectasias pulmonar.

Percebi que muitas maes compram as cadeiras mas como eu nao sao orientadas em questao a postura pra ver se nossos filhos estao bem... Como coloca-los na cadeira e manter bem a lombar e e a coluna. Minha grande amiga Fatima Braga, mae do Lucas Braga de 11 anos, me mostrou como devemos posiciona-los. E observando os detalhes da cabeca maos, tronco eretos, sempre com almofadas que os mantenham numa posicao certa. Claro que a cadeira nao poderia ser diferente conforme há o crescimento precisa ser readequada pra melhor postura.

Estou abordando esses dois temas pois nossos filhos precisam de uma atencao maior nesses dois quesitos....Sao fatores importantes pra dar uma maior longevidade e melhor qualidade de vida. Claro que existem outros como nutricao, cuidados diarios, acompanhamento com medicos especializados ou que se interessem e vao pesquisar e nos ajudar nessa luta diaria que é dar o melhor que eles precisam pra poder viver uma vida plena como qualquer outro individuo.

Esse ano conseguimos realizar o Evento da ABRAME junto da ABRELA (Assoc. de Esclerose lateral) muito bom as familias que vem surgindo com muitas duvidas, perdidos sem onde recorrer e quem procurar... Temos um grupo na internet de muitas familias tirando um duvida com o outro pois ate parte da saude nao tem tanto conhecimento dessas patologias... Nos pais acabamos que nos ajudando um ao outro na hora do aperto. Sites importantes do Brasil sobre a Amiotrofia é da AAME liderada pela Dra Alexandra Prufer da UFRJ, ela é neuropediatra  e pelo Dr. Farley Campos - fisioterapeuta.

Aos poucos vou contanto um pouco sobre a Bia e seus cuidados diarios e claro as descobertas também vou colocando pra que todos possam também saber um pouco mais sobre a Bia e seus cuidados. As curiosidades sao grandes das pessoas e também é muito bom poder compartilhar isso com todos. Como se aqui muitas pessoas pudessem ver que esses cuidados fazem parte da nossa rotina e que ja virou algo normal pra nós, principalmente a Bia... O que pode ser estranho e diferente passa a ser normal com o tempo... E assim as pessoas nao sentem mais aquele medo de chegar perto e de até conviver...

Temos muita coisa que lutar, pelos direitos de nossos filhos, uma vida digna com educacao e saude e respeito das pessoas... Sao coisas que ainda precisa melhorar e muito, mas com Deus tudo é possível e se chegamos até aqui é porque o Senhor tem algo pra nós e confiamos nele.

Praia 2013

Simmmmm! Bia estava mais que anciosa para o passeio da praia esse ano pois havia prometido que nós iamos sim com os colegas da escola....

Chegando proximo a data falavamos sobre o mar e mostramos videos e fotos sobre o mar ela ficava muito empolgada... e ao mesmo tempo insegura pois algumas vezes dizia que ia entrar no mar outras vezes nao, dizia que nao queria entrar... e qdo diziamos sobre as ondas, os olhinhos curiosos ficavam querendo perguntar o que e e como é....

Combinei com a Juliana, mae do Arthur, AME I, de ir seguindo ela durante a descida ao litoral. Bia estava ótima da parte respiratoria, depois que participamos das praticas respiratoria com o Miguel Goncalves bia se manteve muito bem. Isso merece uma postagem a parte para todos os pais entenderem como deve ser o tratamento respiratório de seus filhos com AME...

Qdo acordamos bem cedinho para nos prepararmos pra ir... Bia ficou toda contente e de olho em tudo que pegavamos e preparavamos... Costuma reclamar qdo acordamos ela pra fisioterapia ou pra qq outra coisa nao gosta de ser acordada... Esse dia ja acordou com os olhinhos brilhando de bom humor toda anciosa...

Durante a viagem, perguntei a ela se queria dormir um pouquinho  pra ficar descansada... nao quissss!!!! Claro queria olhar tudo e participar de tudo... Parei na casa da Juliana que é caminho da minha pra irmos juntas e ela ficou super nervosa nao queria parar queria ir logo... Tive de ir abastecer o carro pra distrai-la e nao ficar chorando nervosa... Marcamos entao de nos encontrar na ADEFAV, escola dos nossos filhos, pra irmos juntos com o onibus com as outras criancas.... enfim nos encontramos e seguimos viagem...

No caminho descendo a Serra seus olhinhos brilhavam olhando a serra, o verde, os tuneis .... ela ficou encancada  ... Foi uma viagem tranquila. Bia se comportou direitinho e logo que viu o mar se encantou com tantas ondas e tanta agua...

Na colonia de ferias pra nos arrumar pra ir pra praia... Biquini, protetor, maquina de foto, comida, e muita diversao... Esperamos a Bia fazer suas necessidades fisiologicas e conversamos com ela que só iriamos depois que ela fizesse xixi... Enquanto isso destraimos um pouquinho conversando ... muitas mulheres muita gente o falatório é grande! E Bia grita fiz xixi, fiz xixi... kkkk Eu e a Josi caimos na risada

Estava bem anciosa nao bia a hora de chegar na praia... qdo alguem da escola parava pra nos comprimentar pois vieram no onibus, percebia sua carinha do tipo vamos logo... E riamos com ela e diziamos temos o dia todo pela frente... Ao entrar na avenida da praia ja avistamos mais um companheiro o Pedro, AME I também, e seus pais Denis e Grazi, ficamos muito contentes eu e a Jojo, minha mais que companheira, meu braco direito e esquerdo, já pedimos ajuda pra poder levar ela na praia com tantas escadas e areia fofa, precisavamos de um apoio pra conseguir levar a cadeira até a tao esperada praiaaaaaaaaaaaa....

Bom o Helton, pai do Arthur e marido da Juliana, e o Denis nos ajudaram e levaram no braco a cadeira pelas escadas e passaram pela areia fofa.... Chegando lá vimos o Arthur ir na praia e o Pedroca e fui preparando a Bia pra irmos tb. a Jojo ficou segurando o Trilogy na bolsa dele, respirador da minha filha, e a traqueia, e eu a Dona Bia que nada menos tem 22 kilos e logo ja sentei no chao pois nao senti que estava aguentando e disse a ela que ia descansar um pouco e depois tentava entrar mais um pouco e sentar na onda... e o Denis e a Juliana nos ajudaram ficamos por meia hora ali foi muito gostoso... mas o sol estava muito quente e nao quis abusar, primeira vez da bia na praia e toda queimada nao ia ser uma recordacao legal e um passeio tao bom assim...




Bia ao ver o mar e ver aquele monte de agua, aquela brisa, ficou maravilhada e logo ja pediu pra ir perto... nao teve receio e nem medo... no meu colo virava o pescoço e diziamos se estava gostando dizia que sim.... Colocamos os seus pés na area e nao reclamou... Gostou muito !







Ficamos com o guarda sol, juntos Pedroca e Arthur, as vezes passeamos um pouco com as cadeiras beira do mar e voltavamos pro guarda sol.... mas bia ficou bem tranquila e super distraida com todos as criancas indo ao mar, seus coleguinhas da ADEFAV. Coisa linda de se ver aquelas criancas brincando e sentindo a area a brisa deliciosa e ouvindo o barunho das ondas.... Muito muito bom!

Qdo eu e a Bia estavamos de frente ao mar eu agradeci tanto a Deus a oportunidade de estar viva e de poder estar com a minha filha usufruindo daquele momento tao bom, tao prazeroso, que vale por uma vida inteira.

Na ADEFAV convivemos com criancas com o todo tipo de limitacao e nessas oportunidades de ver as familias, felizes e alegres. Há pessoas muitos simples que nao poderiam estar ali se nao fosse pela escolinha... e as profissionais sempre por perto curtindo e acompanhando tudo.

09 de novembro

Essa data nos faz refletir nos faz lembrar de um dos momentos mais especiais e mais marcantes da vida da minha pequena... Esse dia a 3 anos atras ela voltou pra casa com muita alegria e ao mesmo tempo muito tensos trouxemos a minha pequena de volta. Gracas a Deus nos amparou no dia a dia e nos fez mais fortes a cada dia... Onde nada nos abalava pois a felicidade e a luta pra ela se adaptar a toda uma vida nova nos dava forcas pra passar a dificuldades diarias...

Hj vendo tudo que passamos e o quanto Deus cuidou de nossa pequena colocando pessoas maravilhosas que nos ajudaram muito e algumas ajudam até hj a mante-la bem e poder ter vida social e qualidade de vida...

Nesse meio tempo me questionei sobre a traqueostomia feita já logo de inicio sem tentar extuba-la pela segunda vez dentro do hospital. Bom meu pensamento de mae e em olhar nos olhos da minha filha e poder livrá-la daquele tubo e poder tira-la dali com um respirador portatil mas bom... Eu nao me arrependo... E qdo olho pra Beatriz sinto que ela me agradece... Bia é a crianca que ficou menos tempo na UTI - um mes e 20 dias - fizemos a traqueo e depois de 10 dias a gastro e uma infeccao hospitalar...

Bia quando voltou pra casa lutou muito contra o respirador, e optamos a tira-la por algum tempo até o quanto ela ficava bem... Qdo comecava a ficar muito secretiva colocavamos de volta... Isso foi até 2 anos de idade.... Ela passou a ficar bastante tempo fora do respirador durante o dia... e pudemos fazer algumas coisas que seria dificil com ele como ir ao escorregador e balanco...

Qdo ela comecou a ter as crises de broncoespasmo optamos por nao tentar mais... e a dificuldade em lidar com a saliva era grande ... broncoaspirava mais sem o respirador... ficava muito cansada... Onde ela chegou a ser hospitalizada novamente e passou quase 15 dias...

Pensamento de mae funciona em querer ver seu filho bem e que a traqueo e a gastro sao hj instrumentos pra manter minha filha viva e bem... A maior prova de que ela se adaptou e optou por ficar continuo com o respirador foi o seu proprio corpo que nos mostrou... Qdo ela voltou pra casa mesmo ainda com o cuff (balanzinho do cuff que é usado pra impedir a broncoaspiracao) insuflado passou a fazer sons e ficar animada com isso...

Esse ano foi uma grande vitoria em relacao a voz e o falar da Beatriz... Ela passou a alem de gritos a passar dizer é e nao... E com o tempo nomes e mamae, papai, Jojo, Vó, nome das pessoas e também a dizeer algumas palavras... Um som nasal mas que com a convivencia com ela vc passa a entender o que ela fala...
Uma bencao que o Senhor nos deu... Uma vitória !

Por outro lado uma parte dificil de ver mas a cada dia nas minha conversar diarias com o Senhor ela nos da forca e ampara... Sao a quantidade de movimentos que ela ja perdeu e um dos mais preciosos o seu lindo sorriso... Agora ela sorri bem mais contido... Os seus olhos brilham como outros nao conseguem... Ela é feliz com tudo isso... e faz o que quer ter personalidade é amada por nos e até mimada, mandona, de personalidade... Quando gosta gosta quando nao nao adianta insisitir... nao é uma crianca facil de ser conquistada, e também so se solta quando pega uma certa intimidade com a pessoa...

Bia veio pra nos ensinar que a vida é rara e que temos que viver o hj e ser feliz... Correr atras e os outros sentimentos entregar pra Deus pra que ele nos de forca ... Qdo está doentinha com gripinha ou outra coisa... Esse ano teve pneumonia e dor de ouvida forte e as gripinhas... Ela nao se abate e fica super bem humorada... E uma crianca que nao se abate com a dor...

Na escolinha super ativa e topa todas as atividades... Se importa com os amigos e sempre esta de olho e preocupada com o que eles estao fazendo... Apesar de toda a limitacao ela sabe que pode e pede o que quer... Eu peco a Deus que me de forcas fisicas pra que eu consiga fazer aquilo que a minha filha quer mas nao consegue... e o seu prazer em me ver fazendo seja pelo menos um pouquinho perto do que se ela mesma estivesse fazendo...

Ela já está na fase do porque, e quer saber tudo o que esta acontecendo ao redor dela... pergunta tudo e presta atencao em tudo... Ainda nao me pergunta o pq ela é diferente das outras criancas ou pessoas... Sei que esse dia irá chegar e o Senhor mais uma vez irá nos dar a sabedoria pra poder explicar...

O Senhor nos deixou um legado qdo o Senhor Jesus veio e nos salvou de uma vida sem ele... Nos mostrou que iremos sofrer fisicamente e ter sentimentos carnais bons como ruins e que quem optava por viver com ele como o seu Senhor que tudo ficaria muito mais facil... Senhor foi cruscificado e antes disso torturado pra que morresse ... que humano aguentaria tudo aquilo ??? O nosso corpo fisico so aguenta se confiarmos e estivermos com o Espirito Santo de Deus que habita em nos. O que importa realmente e vivermos bem e estarmos bem com Deus. O corpo fisico nao é o mais importante pra Deus e sim a nossa alma que é eterna.

Viver com Cristo é saber que o fisico se vai mas a sua face sempre estará conosco... E tdo o que minha filha vive que nos podemos achar que é sofrimento é ganhar o reino dos Ceus e estar ao lado do pai a cada dia...

Tempos de aprendizado

Esse capitulo do olhar de Beatriz nao merece ser considerado como tempos dificeis e sim tempos de aprendizado...

Beatriz teve muito doente com varias gripes e pneumonias... Onde o seu quadro asmatico ficou bem afetado com tudo isso...

Em agosto ela comecou com uma gripe que virou sinusite e foi pra pneumonia... Ficamos bem preocupados febres e cansaço no respirador tendo que colocar no oxigenio em alguns momentos...

Fez muito frio muito mesmo nesses tempos e dificultando sua respiracao... Faltamos muito na escola quase tres semanas seguidas pra que ela voltasse a se recuperar totalmente...

Nesses tempos pensei poxa Senhor ampara tua princesa e a de forca pra passar por tudo isso... Ela nos mostrou muita garra e muita vontade de viver... De uma forma que passou a falar muito e se comunicar muito conosco... e dizer muito to que estava sentindo e o que queria ....

A Bia passou a cantar muitas musicas a falar frases e também a se sociabilizar melhor com outras pessoas... Ver o qto e importante a comunicacao pra que os outras saibam o que ela quer ...

Foi um momento de mudancas também da parte das auxiliares que com certeza a deixou um pouco mais abatida e chorosa... mas nos como familia mostramos que vamos estar ali sempre com ela ... nas dificuldades e nas alegrias... Superando junto dela...

As dificuldades financeiras também apareceram e com isso tivemos que reorganizar os nossos custos e umas das que tivemos que diminuir foi empregada e passei a fazer eu mesmo e o André, meu marido, a limpeza e a passar roupa no nosso apto... De inicio foi dificil se organizar a dar conta e também ir a escolinha da Beatriz com ela... mas percebi que estar com outras pessoas que nao estavam tao acostumados com a sua comunicacao a forcou a falar melhor e a ajudou a se comunicar e passar a perguntar o que era aquilo... e isso e a perguntar tudo que queria saber e a dizer o que ela queria...

Por outro lado estive mais perto dos trabalhos da ABRAME - associaçao brasileira de amiotrofia espinhal - para embarcarmos em mais uma empreitada de fazer um evento em Sao Paulo para as familias e profissionais, portadores... A nossa querida amiga Fatima Braga - presidente da Abrame - esteve conosco e outras maes me ajudaram muito aconselhando e ajudando a deixar a minha pequena bem sempre em todos os detalhes.... Querer o melhor a bia e aprender e buscar o que for melhor a ela e o que mais quero sua felicidade é a nossa felicidade... Viver com cuidados mas sem limites...

Quando achamos que tem algo acontecendo nas nossas vidas que nos causa decepcoes e magoas e nao entendemos do porque de tudo aquilo .... Geralemente é pra nos tornar pessoas melhores e claro nos afastar daquilo que nos tira dos caminhos de Deus! Nos tornar pessoas melhores e tudo que Deus quer de nós... para isso só passando por momentos assim que amadurecemos e crescemos.

Show da Disney...

Já que nao podemos ir até a Disney... Ela veio até nós!!!

Esse ano em Sao Paulo vem fazendo muito frio e a parte respiratória de Beatriz vem precisando de cuidados redobrados.... com resfriados e asma atacados... Comecamos a sair menos por conta disso pra mante-la bem.

Com tudo meu marido André, na verdade acho que ele que deveria estar contanto a vcs esse capitulo da vida de nossa filha, ganhou convites para irmos em familia ver o show da disney. Qdo nos contou todo feliz, ficamos muito contente.

Beatriz muito empolgada ainda com a novelinha Carrosel  se alegrou em poder ver algo diferente do que esta acostumada. Bia está muito falante e esperta...

O dia que foi tomar a vacina da gripe disse a ela que se ficasse boazinha sem chorar iriamos ao shopping passear. pois amou a ideia. Qdo liguei o carro e comecei a manobrar ela ja rapidamente disse em voz alta... Shopping... seu esforco ao falar foi tamanho e nitido que nao tinha como nao entender... A disse a ela: a mamae prometeu que iamos no shopping muito bem lembrado filha vamos sim... E gosta muito de andar e ver as escadas e os brinquedos ... Loja de livros, playland e a escada rolante...

No show da Disney estava frio muito frio.... me preocupei mas por outro lado pensei que nao  podiamos perder aquela oportunidade que meu marido tinha ganhado. Pra irmos os tres e mais a auxiliar sairia muito caro e ele ganhou os quatro convites... Pedi muito a Deus que cuidasse da minha pequena pra que pudessemos participar do show.

Ao chegar lá fomos muito bem recebidos e orientados. Acesso facil e com pessoas muito educadas nos acessos nos permitindo a preferencia em elevadores e nos ajudando nas orientacoes... Qdo chegamos ao show no anfiteatro... tb fomos muito bem orientados... Os locais de cadeirantes com poltronas ao lado pra que possamos estar ao lado da Bia foi otimo... A nossa mega bluster companheira Josi estava conosco e ficou do lado da Bia eu do outro e o papai André atras tirando fotos...

Qdo iniciou com Minnie e Mikey ela gostou muito pois adora eles. Foi muito lindo com muitas musicas do Aladim, pequena sereia e toy story... Fo muito lindo a Bia amou mas qdo aparecia a Minnie e o Mikey ela ficava toda feliz...

Durante o show teve alguns momentos de jogarem bolas, agua e papeizinhos no publico e o pessoal que trabalha no anfiteatro ficaram de prontidao protegendo a nossa Bia pra que nao machucasse ela. Achei isso muito bom pois nos iamos fazer isso caso nao tivesse ninguem com medo de algo a atingir e assustar machucar etc. E claro eles pensando no bem estar da nossa pequena ja ficaram de prontidao para o que precisassemos.

As pessoas do trabalho do meu marido conheceram a Bia e viram o qual linda e especial ela é... E que curtiu muito estar ali.

André é muito criativo sabe e brinca muito com a Bia e compra muito livros de diferentes personagens inclusive do mickey, sempre está lendo livros e procurando brinquedos que ela possa ter um tempo divertido... Comprou losa, Flip chart, desenha e sempre ensina algo novo a ela. Esses momentos sao muito gostosos e Bia entra no clima.

Vi tambem outro cadeirante com sua familia super bem e aproveitando a cada momento do show. Gostaria de ver mais craincas podendo viver intensamente como minha Bia... Que as suas familias pudessem leva-los a lugares assim. A Bia curte muito e como viver um conto de fadas coisas que criancas gostam de ver e imaginar.

Durante algum tempo depois do show ela quis ver varias vezes eles pela internet e contou a seus familiares onde foi e mostrou a eles com seu olhar e suas expressoes o quanto foi bom...

Esses momentos sao muito especiais a eles e a nos familiares. Encorajo de coracao a outras familias pra que se esforcem pra que isso seja possivel. Uma crianca com a mentalidade preservada e mais que perfeita é muita judiacao viver trancado dentro de um hospital ou em sua propria casa... Eles podem e querem se sociabilizar... Essa evolucao natural faz muito bem a eles e os motiva a querer se comunicar e interagir com o mundo... Sei que os medos de infeccoes e gripes estao presentes ... mas ainda prefiro arriscar do que nao e o dia de amanha me arrrepender pelo que nao fiz...

As aulas voltaram com novas aventuras preparacao do presente do papai.... Aniversario da vovó Sueli, da Bisa Esther.... e a volta a frequentar a igreja... tremendo... muito bom e Bia também gostou e foi muito bem acolhida na Igreja Presbiteriana na Vila Prudente... precisavamos agradecer e louvar ao Senhor por cuidar tao bem de nós. Pessoas muito legais e especiais surgiram na nossa vida ao qual eu nao sei nem como agradecer a bondade do Senhor por nos trazer anjos de Deus ao nosso lar.

Participaçao especial da Débora (fisioterapeuta da Bia)

 Em 09/10/2010 recebo uma missão, que é realizar atendimento fisioterapêutico de uma criança, e que eu deveria estar na sua residência para recebê-la após sua alta hospitalar. Beatriz chega aos braços de sua mãe transmitindo muita alegria, em fim estava em sua casa, no seu quarto com sua família, olhei aquele sorriso e um olhar brilhante, me cativou no primeiro momento.



Alegre, delicada, amorosa, inteligente, compreensiva, com muita facilidade de interação e  comunicação, apesar de suas limitações. Uma simpatia de Bebê!!!



Iniciamos nossas terapia pela manha onde elas esta acordando, mas como sempre acorda me dando um bom dia com seu sorriso maravilhoso. E é assim que meu dia começa muito bem!

Durante todo o atendimento Beatriz  sempre  esteve  cantando, sorrindo, dando gargalhadas, mesmo sendo uma  tarefa dificil e dolorosa como ficar em pé.

Assim como ela esta sempre atenta nas minhas terapias eu procuro dar total atenção a tudo que ela solicita seja com o olhar ou com um simples som, procuro  ao máximo entender  e atender  os seus pedidos, desta forma nos damos muito bem, facilitando o meu trabalho com ela.

O tempo vem passando e a Beatriz crescendo muito bem, assim nossa comunicação e interação ficando cada vez mais fácil e forte, surgindo  uma amizade que vai muito além de um atendimento fisioterapêutico, uma amizade de muito amor.

Hoje digo que vou coloca-la em pé e ela da um grito de “EEEEEBAA”, ou seja, fazer fisioterapia na Beatriz para mim é uma grande diversão,  de galinha pintadinha, de desenhos animados, um mundo de carrossel,  eu viro uma criança onde não existe problema no mundo que  atrapalhe o nosso dia. Tia Dedé te ama muito!!!!!

OBRIGADA POR FAZER TODOS OS  MEUS DIAS MAIS FELIZ!!!!!

Participaçao especial da Fisioterapeuta Débora - com a Bia desde que nós viemos pro Homecare! Pessoa ao qual a Bia tem muita estima e nós familiares também por tanta dedicacao e amor.

Passeios e pessoas muito especiais

Esse post servirá pra colocar os melhores momentos desse primeiro semestre de 2013... Tivemos muitos bons momentos e por isso com certeza vou esquecer de algum... Me desculpem se esquecer algum momento bom es gostamos que a Bia passou com pessoas tao especiais... Tenho certeza que ela nao esqueceria... mas a mamae dela...

Primeiro semestre muito especial desde o principio... Bia super mocinha e se esforcando pra se sociabiliza com aqueles que a rodeiam... Tivemos o aniversario das minhas priminhas Rebeca e Sarah filhas do meu Tio Fabio que eu considero um irmao pra mim. E ela pode desfrutar de ir ao pula pula, no carrossel e ficar com as primas brincando de casinha... Momentos que eu mae da bia nao quero esquecer que ela desfrutou e compartilhou o parabéns com suas primas.

Fomos na casa da minha tia Nilmara enquanto meu tio Zé esteva de férias, desde que a Bia veio pra casa com homecare nao fomos mais lá. Ela reformou a casa e estavamos curiosos pra ver como ficou... Apesar da Bia achar que ir na casa de alguem nao é passeio... Lá ela gostou de ver a area que eles fizeram aberta ficou aconchegante e gostosa... Estavam outros parentes meus lá também... pessoas que sentem muita dificuldade em lidar com a Bia e conviver, sao impressionadaos com os aparelhos e com ela... Dessa vez ficaram mais proximos e viram que e uma crianca como as outras e tem seus desejos e tudo mais.

Apesar do tempo ser impetuoso no verao com muita chuva... e nao conseguirmos nos planejar pra ir a lugares abertos como parques e pracas... fomos muitas vezes ver as maritacas na praca que fica proxima a nossa casa em varias tardes... em decidir ir no shopping e ao supermercado. Bia fica muito quietinha qdo esta nesses lugares observando olhando e claro se tem algo que ela gosta e chama a sua atencao ela logo mostra com seus gestos e sonzinhos... do tipo olha mamae! que legal!

No shopping ama as escadas rolantes e pedi pra descermos e subirmos pra ela ver... é divertido pois no shopping sempre tem atividades de férias e ela participou gostou muito.

Os preparativos pra fazer a sua festinha de aniversario foi muito bom... Claudinha nossa prima mais que querida pode vir do interior, ela é de Ourinhos, com maridao e sua gatinha Ana Clara nos ajudar nos preparativos. Minha cunhda Dani tb estava por aqui e Juju minha sobrinha e prima de primeiro grau da Bia filha do meu irmao Juninho estava aqui também... Na casa da Vovó Su sempre era uma farra aos domingos pois bia tomava banho por la tirava sua soneca e acordava sempre toda simpatica e querendo bagunça, a familia brincou muito com ela de correr no corredor e inventar brincadeiras com ela.

Ida a casa dos amigos como Denis e Grazi, Juliana e Helton... Essa uniao fortaleceu nossa amizade e aproveitamos pra sair mais juntos entre casal e com as criancas também.

Ana Clara, Bia, eu e Julia nos preparativos para festa de aniversario da Bia na Vovó Sueli... Foi pura farrá 

Como tinha falado devido ao tempo maluco nao conseguimos fazer muito planos para os passeios das nossas criancas... até porque também nos preocupamos quando eles ficam gripadinhos. Ficam mais cansadinhos com muita secrecao necessitando mais cuidados... E nesse dia o tempo estava prometendo chuva no fim de tarde e mesmo assim pensamos vamos qualquer coisa ficamos embaixo do MASP... Como diz Juliana nossos filhos nao sao de açucar poder levar uns pinguinhos e so proteger os equipamentos com um guarda chuva... E eu pensei é verdade a bia vai amar passear la e qualquer coisa entramos em algum lugar... As calcadas sao largas e tem muita gente diferente andando por lá ... Apostamos até corrida... Bom foi gostoso e prometemos que vamos novamente.

Na Avenida Paulista com o meu amigo Tuco da Tia Juliana e Tio Helton.

Aniversario do primo Fernando foi um churrasco com os primos e amigos... A Bia pode aproveitar e brincar com os primos de pega pega o correr na quadra... muito bom. O primo deu o seu primeiro pedaço pra Bia ela ficou toda toda... 

Aniversario do meu primo Pedro... Ficou com medo do Leao do Madagascar mas quis ir em varios brinquedos... com direito a trenzinho e tudo... os primos sempre muito legais faziam tudo que a Bia pedia como ir em brinquedos ou brincadeiras que ela nao queria ir mas manda todas as crianças fazerem.
Foi bem legal nos divertimos bastante. No final Bia fez uma tatuagem pra mostrar pro papai que nao pode ir na festa.

Aniversario da Milena nossa visinha do predio foi baladinha... A segunda festinha noturna com muitas luzes e musicas  que a  Bia vai das amigas do prédio ela ama e se diverte com os amigos. 

Na Reatech 2013 eu e Juliana levamos nossos pequenos pra verem a feira e ver quantos cadeirantes e quantas coisas existem pra eles... Bia so se interessou pelos animais e principalmente pelos cavalos... Foi muito gostoso. Encontramos com muitas pessoas e outras criancas com AME e distrofia muscular com a Maria Clara da Acadim que estava com stand e Fatima Braga presidente da ABRAME (Ass. brasileira de amiotrofia espinhal) também esteve por lá e claro vesti a camiseta pra divulgar a patologia. 

Bia indo ao cabelereiro pela primeira vez, claro fui na minha amiga Karen que sempre e muito carinhosa e gentil comigo adoro ela e suas profissionais. E a cabelereira caprichou que ficou super moderno o corte de mocinha.

Amiguinha da Bia que sempre vai em casa pra brincar com ela ... por acaso se chama Beatriz também.

Passeios da Bia no frios sempre com gorrinho e cobertoziho ra protege-la.

Com seu amigo Lucas na escola... fazendo chocolates para os bombons de pascoa.

Fomos a Chocolandia com as criancas pela escola comprar os chocolates pra fazer ovos de pascoa... Foi muito bom ver os professores explicando pras criancas e mostrando o porque do ovos de pascoa e depois todos na culinaria experimentando e fazendo ovos de pascoa. Bia gosta muito desses momentos. 

Aniversario do papai também foi muito gostoso a familia veio em casa e cantamos parabens pro papai com velinha colorida e tudo. Foi muito gostoso. 

Dia das maes também foi tudo de bom fizemos um churrasquinho no apto novo... Bia está no momento rueira e nos estamos ficando os domingos mais em casa mesmo até porque andamos passeando bastante... e estamos recebendo as pessoas aqui está sendo muito gostoso. A Bia fica muito timida pra fazer os seus sonzinhos de inicio mas depois que se solta pronto da lhes gritinhos. 

Fomos a pizzaria no aniversario da Luiza

também foi muito gostoso Bia so tinha ido a um restaurante quando era bebezinha e amou o garcom servindo as mesas e varias vezes tentava chamar a atencao pra que ele colocasse a pizza na nossa... e ficou encantada em ver as irmas da Luiza e um pouco com ciumes pois disse que todas eram feias... a Bia dependendo da pergunta que faz a ela diz com muita sinceridade e deu pra perceber o ciumes de querer ter a prima so pra ela... pois seu olhar estava so pra Luiza naquela noite.  

Festa Junina na ADEFAV 2013  - Olha que gatinha. Foi muito gostoso a Bia nao queria parar de dancar nao via a hora estava muito ansiosa... Ela amava os ensaios se divertiu na barraca de pesca com o Vovo Toninho. A Tia Cida, Natalia e o Tio Luiz foram. Nos maes dançamos também... E a Bia amou ver eu dançar. 

Ferias de Julho - tudo de bom! 

Depois da Festa Junina se iniciaram as férias em um tempinho de frio mas gostoso que deu pra aproveitar durante o dia... Fomos ao shopping com a Natalia que algum tempo estou pra reuinir ela com as suas meninas fomos a PB Kids e as meninas amaram tantos brinquedos que lá tinham. e Fomos a uma pracinha famosa no meu bairro na Mooca com o querido amigo da Bia o Tuco e sua mae Juju... Brincamos de volei e trocamos um pouco os pares a Bia e o Tuco gostaram muito e as enfermeiras ficaram de gandulas. Foram dois passeios muito gostosos.  

Fomos no Espaço Catavento no parque Dom Pedro novamente com o Tuco e a Juliana. Já está virando rotina essa dupla. Vimos algumas coisas antigas como a Maria Fumaça, aviao, charrete. Bia quiz subir na charrete foi bem gostoso. Apesar da falta de assessibilidade pra andar com a cadeira de rodas pois é tudo de paralelepipedo e a cadeira treme muito podendo machucar a cabeça, até isso pra Bia é legal como se fosse uma aventura. 

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Fomos ao Shopping de Guarulhos onde tem um parque bem grande com um carrossel enorme... Ela via bastante o Carrossel na novelinha e perguntei se ela queria ver um pessoalmente... ela disse que sim.Quando vi na internet uma foto de uma amiga com o filho no Carrossel logo perguntei onde era pra levar a Bia. Ao chegar la tinha varios brinquedos, e joguinhos pra brincar. Bia amou e principalmente o Carrossel foi o que ela mais gostou. Fomos duas vezes com direito a 2 voltas cada uma. e também brincamos com os outros brinquedos.

Pra encerrar as ferias fomos na festa do Vini do Roberto e da Silvana. onde varias outros amiguinhos foram também. O Tudo da tia Juliana, o Lucas da tia Virginia, la conhecemos a Larissa da tia Neuza, O Gabriel da tia Joseane. Nos reunimos com 6 criancas com amiotrofia ... Muito bom muito gostoso! a Bia amou de ver outros coleguinhas e seus respiradores. Foi muito emocionante a todos nós.