Esperença e realidade.


Nós pais de crianças com Amiotrofia, estamos nos conhecendo e conversando um com o outro trocando informacoes. A minha cunhada tb fez amizade como eu com outras mae e visitou uma mocinha de 21 anos... Ficamos muito curiosos pra conhece-la e ver como ela vivia... A minha cunhada um belo dia foi em sua casa e me contou que ficou mais que impressionada a comunicacao com a mae a esperteza e superaçao das limitacoes com o olhar.

Passou se o tempo a Feira de empresas que adaptam cadeiras, carros, computadores e outras coisas mais se inicia em SP e claro fui conhece-las... Foi muito bom e gostoso... No final de semana resolvemos ir até a casa da nossa amiga Sandra onde a Fatima Braga estava hospedada e aproveitei pra levar a Bia pra conhecer a famosa Daniela de 21 anos... Chegamos a Dani estava assistindo novela e a Bia mais do que depressa foi verificar o que ela estava vendo e reparar em tudo... Amou os seus esmantes e a cristaleira da sala cheia de copos e taças... ela começou a estranhar e peguei ela no colo e conversamos muito... Foi super divertido... Muito bom!


Percebi que nao foi por acaso que eles vieram pra nós ... Fomos escolhidas a dedo por Deus pra nos dedicarmos a eles e nos superarmos tb... Cada uma mae a sua maneira lutou e luta pelos seus filhos ficarem bem e terem uma vida normal como outros...

Mantemos em contato e usamos a internet pra nos comunicar e trocar informacoes sobre Amiotrofia... E descobri que haveria uma Conferencia da FSMA - Fundacao de portadores de amiotrofia com objetivo de cura, e seria na cidade da minha amiga Vanessa... Fiquei muito feliz e pensei ... Agora era o momento de eu ou o André, pai da Beatriz e meu marido, ir para buscarmos informacoes sobre cuidados e até sobre os medicamentos que estao sendo estudados e quais os resultados que está tendo...

Bom conversei com o meu pai e expliquei que era muito importante que fosse um de nós e pra mim seria dificil pois cuido da Beatriz e o André nao saberia fazer as coisas que eu ja sei com o dia dia ... Nao ficaria tranquila e aproveitaria bem longe dela. O André decidiu ir e se dedicou a estudar ingles para poder captar o maximo de informa;oes. Pensei comigo que coisa de Deus ter essa conferencia exatamente na cidade da minha amiga irma Vanessa que acompanha a minha vida a tempos e é uma pessoa maravilhosa. Durante a conferencia conversavamos pela internet a minha amiga Vanessa foi com ele e o auxiliou na traducao pra ele poder entender.

Esses dias sem o meu marido aqui comigo foi super corrido e puchado nas tarifas em casa e com a Bia ... Fiquei mais que cansada mas cheia de esperança em saber sobre tudo que ele estava aprendendo pra fazermos com a Beatriz e manter o contato com profissionais que estudam a patologia é diferente... No Brasil sao pouquissimos que entendem e se especializam.


Enquanto isso Beatriz com sua rotina de terapia, escola, passeios e descanso... Aprendendo algo novo a cada dia e se superando, ficando bem na valvula de fala ... tentando aprender o alfabeto e os numeros... Tentando cantar .... e claro se expressar e tentar dizer o que ela quer... Voltou com alguns movimentos com o quadril e os braços... Mais delicados e devagar mas tentando melhora-los...

Na conferencia o Andre participou de paletras sobre, nutricao, fisioterapia, genetica e os medicamentos... Trouxe bastante informacao que nao tinhamos o conhecimento... Esperanças de uma cura futuramente pois se sabe onde está a falha genetica sobre esse problema e o que eles precisam para parar o seu progresso e tb tentar medicamentos pra que seja suprida essa deficiencia de alguma forma...

Nao sei se foi cansaço ou a propria situacao andei muito introspectiva e me afastando das pessoas mais proximas a mim... Nao estava muito a fim de papo... como dizem.... e tb um pouco revoltada com o nosso pais que dificulta muita as coisas por aqui, seja na saude a qualidade de vida... Isso me fez refletir... sobre sonhos pra Beatriz e o que seria melhor a ela... Seja morar em outra cidade ao qual ela aproveitaria mais, e até mesmo ir pra outro pais em busca do medicamento qdo eles sairem...

Coloquei tudo nas maos de Deus e sei que ele nos mostrará a hora certa e a melhor decisao a tomar... Enquanto isso me dedico a manter a minha filha bem e superando as suas dificuldades com muito amor e carinho... Nao pensar em tempo e no amanha e sim no hj com ela ... Nao temos como planejar a longo prazo mas a curto prazo a leva-la a lugares ao qual ela irá gostar muito como zoologico, parques, praias e fazenda com animais... ela irá amar.

E sempre a pedir respostas e orientacoes de Deus para tudo e nos auxiliar nessa jornada... Nao desistirei... Jamais!

Beatriz na escola??? Sim!!!!

Bom com a internet o querido facebook ... Melhor amigo dos pais de portadores de Amiotrofia...pois além da troca de experiencias nos tornamos amigos e conhecidos... Vim a conhecer a Graziela que vive em um bairro próximo ao meu, mae do Pedroca, lindo de um ano, e a Juliana..., mae do Arthur, que praticamente mora ao meu lado... Muito próximo...

Com os passeios a casa da Vovó Su... Comecamos a ganhar confiança nos cuidados com a Beatriz fora de casa... e a levá-la a varios lugares... Como restaurante, casa de amigos, aniversários de criança e ela poder ir a brinquedos e participar ativamente conosco.

Marcamos um encontro da criancada, Arthur, Bia e Pedroca e nós pais... Foi muito importante para mim conhece-los, ouvir suas experiencias e saber que tinha com quem conversar e poder trocar experiencias e sentimentos que eles iriam me entender.

A Juliana veio a me contar que o Arthur vai a uma escola especial desde os dois aninhos... Isso me chamou muito a atençao... Fiquei feliz em saber...

Um belo dia ela ia a escola e me ligou perguntando se eu nao queria conhecer... Disse que sim logico pq nao! Ao adentrar a escola com estrutura simples mas toda adaptada para todos os tipos de deficiencia. Percebi que o meu mundo era muito pequeno e que a minha filha precisava daquilo para ampliar os seus horizontes e vivenciar tudo aquilo que uma criança vivencia com os profissionais ajudando... Era um sonho imaginar que ela poderia frequentar e se adaptar a tudo aquilo...

Pedia a Juliana que me desse uma força pra conseguir uma vaga... Pois a escola especial, ADEFAV, é da Prefeitura e já havia comecado o ano, estamos no final de março. Bom passou um mes e a assistente social me chamou e disse que ia tentar me colocar ainda aquele semestre... Um anjo, Tereza, conversou muito comigo sobre tudo e lhe contei tudo e mais um pouco...

Esperamos um pouco e em maio começamos... A Beatriz foi avaliada pelos educadores e terapeutas e a reaçao dela nao foi a melhor... Ela chorou quiz sair da cadeira com medo ficou um pouco assustada... Pensei viche será que ela nao irá gostar???? Irá estranhar muito e ficar secretiva??? Será que ela irá aproveitar?? Eram questoes que só tentando pra ver... Muitas pessoas ao meu redor com medo e se questionando por causa dos horarios das terapias pois ela poderia perder a terapia da tarde e ter que trocar de profissionais em casa pra poder frequentar a escolhinha... Pensei comigo... se eu nao tentar e ver como ela irá ficar como irei saber??? A exposicao da criança é bom pq assim ela cria mais imunidade... aprende a lidar com as suas proprias limitacoes... e a nós tb com a ajuda dos profissionais nos ensinaram muita coisa...

Nesse meio tempo minha amizade e apoio na Juliana do Arthur foi grande, conversavamos muito, trocamos muitas informaçoes importantes e me senti mais segura em tentar...

Festa Junina, e logo de cara a noiva! E muita emocao pra uma familia !

Na primeira semana decidi ir so uma vez na quarta-feira e assim durante um mes pra ela se acostumar... Ela se deu tao bem que eu já na segunda semana mudei de planos... mesmo pq a terça-feira estaria uma profissional de comunicacao que a ajudaria muito... Entao passei a ir duas vezes por semana... Ela logo foi se soltando se acostumando com tudo aquilo e interagindo com as outras criancas e com as professoras-terapeutas. Claro, sempre junto dela com uma enfermeira pra auxiliar caso necessario.

A cada aula a cada momento ela ia ganhando confiança e eu aprendendo a como ajudá-la e como eu posso tb contribuir em casa para o desenvolvimento dela... Dedicada e atenciosa... Ela nao disse um nao e chorou pra nao fazer nenhuma atividade pelo ao contrario, reclamava qdo acabava, ficavamos durante duas horas la escola... mas procurava sempre passear no parque como uma forma de compensacao por tanta dedicacao e aceitacao a tudo que lhe era sugerido. Pensava comigo, uma crianca de dois anos, ter um entendimento das coisas e perceber o qto é importante a ela tudo aquilo... É imprecionante...

O ritual do dia da escola é super corrido, ela nao tem dormido a tarde pois chegamos damos banho e tem terapia... mas é recompensador a cada minuto e segundo que ela aprende algo novo...

Fomos a cozinha, fomos ao balanço, pula pula, brincamos de bola com as outras crianças e aprendemos temas de pintar, colorir e ter sensacoes e vivencias com cada toque e movimentos diferentes... Sempre com uma fisioterapeuta, fonoaudiologa e terapeuta ocupacional... Ganharam a confiança da Bia.

Aquele mundinho que viviamos ampliou os nossos horizontes. Hj somos tao mais felizes! Por isso que tudo temos que dar graças a Deus!