No final do ano passado propusemos um desafio a Beatriz de se esforcar a falar mais em sala de aula e a professora Taty de se esforçar para entende -la ... Bom sempre dizia que em casa e uma tagarela fala muito e interage muito... E chegava na escola e nada... Fomos perguntando a Bia o que a ajudaria a posicao da cabeca de lado ou outra posicao enfim sempre lutando pra que ela pudesse se fazer entender e perguntar suas duvidas... Taty se esforcando pra conversar mais com ela e pergunta-la mais coisas... Bia tem vencido suas barreiras e suas limitacoes e encontrado formas de interagir melhor... E ta até assustando pois diz a professora mais o que gosta e nao gosta e o que quer e nao quer... kkk Segura !!! Fico contente pois sei que para ela será muito melhor e pro aprendizado também.
Estive muito ausente em alguns dias por conta da associacao que abrimos em Sao Paulo, mas sempre a deixei com pessoas de minha confianca e qdo nao era dava um jeito pra ser e deu muito certo tudo... Fiquei muito feliz pois Deus agiu tremendamente em nossas vidas. Sei o quanto é bom a ela ficar um pouco só com outras pessoas e o esforço dela é valido também... E como se ela criasse uma independencia de mim e ao mesmo tempo mais atencao e mais liberdade sobre as coisas que ela quer fazer e tudo mais.
Tempo de crescer para ela e pra mim ... De diferentes angulos mas crescendo... Sua personalidade já esta ai e esta sendo um desafio grande pra mim saber lidar com tudo isso e ajuda-la a crescer com todos aqueles sentimentos dentro de mim de proteçao ao meu nene que ainda sinto. Desafio grande sair mais de casa e fazer com que a sociedade veja que precisamos ser visto... Seja pelos cuidados de saúde, seja educacional e social.
Nao tem como ver que há recursos e tecnologias, melhores profissionais e nao querer que os nossos filhos com Amiotrofia tenham acesso a tudo isso. Outras familias precisando tanto de informacao, carentes de alma, emocionalmente, e principalmente de atencao.
E vendo que a nossa uniao faz tao bem a nós como eles. A adefav precisando também de uma reestruturacao, profissionais que la estao e as pessoas envolvidas e pq querem ajudar e querer mudar a história de uma instituicao que foi literalmente prejudicada pelas mudancas governamentais que atingiu a maiorias das associacoes que depende da verba que eles enviam. Grupo de pais decidiram arregacar as mangas e ajudar... Pois aqueles que lá estao trabalhando estao acreditando que a historia da instituicao irá mudar, e por ela e por eles .... que sao maravilhosos!, vale a pena!...
Sabe a inclusao pode ser muito bonita e muito lindo na teoria de se dizer para criancas com Amiotrofia tipo I que pode estudar numa sala de 30 alunos com uma professora e um cuidador... Sem tecnologia e todo aparato que eles precisam ... Fica só na teoria mesmo.
As escolas nem tem elevador e rampas de acesso em sua grande maioria sao escadas mesmo... Criancas com Ame tipo 2 sofrem com isso e os banheiros que nao sao adaptados e o precisar de ajuda pra colocar a crianca... Que escola disponibilizará um auxiliar ou cuidador de enfermagem pra ajudar a esse portador?
Hoje vendo a Bia conversar e perguntar e pede histórias para as auxiliares contar... Qdo voltamos do carro da escola... Vamos conversando pergunto do que ela fez e se foi legal e ela diz tudo... E as vezes estou conversando com a auxilar contando alguma historia de qdo era crianca ou mais nova ela adora... Um dia parei de falar e derrepente ela solta uma frase: E AI? kkkk tipo o que continua o que aconteceu... kkkk ou as vezes ela quer entender a conversa e pergunta PORQUE??? kkkkk
Como manter uma crianca dessa fora do mundo, sem os cuidados corretos para que ela cresça saudavelmente, para que ela aprenda tudo que ela puder e quiser aprender... A cura virá e enquanto ela nao chegar nos fazer ela vir... Como??? vivendo... vivendo cada minuto e cada segundo nos preparando pro futuro... nos preparando pra nos mostrar ao mundo que existimos e podemos ser felizes... Ensinando as pessoas que buscam a felicidade.. no dinheiro, nos bens que acumulam... e nos mostrando que nao... que isso nao preenche nao nos traz o verdadeiro AMOR. Esse sentimento e preenchido com muito carinho, uniao, companheirismo, resignação, perseverança e muita sabedoria.... e nao encontramos em lugar algum alem de dentro de nós mesmo.
Eu tenho vergonha de ficar chateada e fico brava comigo mesmo qdo percebo que o ambiente em que eu vivo nao está de acordo e digno de tudo aquilo que a Bia me ensina e nos transmite.. pois nao transmitimos a ela nem metade daquilo que ela passa. O minimo que ela merecia e viver em um local de respeito de paciencia e bom animo daqueles que cuidam dela... Infelizmente hj nao é assim e isso é muito triste... Pois eu tenho a absoluta certeza que o papai do céu... escolheu e nos confiou esse anjo querido a nós para fazermos o melhor e sermos felizes por isso...Ele nao quis nos dar um peso mas sim o verdadeiro sentido da VIDA de acordo com a Biblia e os ensinamentos de Jesus... As circunstancias podem assustar e preocupar mas ele nunca nos desampara e sempre nos da uma saída... Basta confiarmos que o socorro vem.
Seja mais uma festa de aniversario de um tio tao querido de 80 anos com direito a ve lo brincar em uma tiroleza como uma crianca e suas filhas reunirem toda a familia pra estarem juntos e unidos em um momento tao especial... Pessoas chegarem a voce e perguntarem sobre a bia e vc contar tudo que ela faz ... e se encantarem e brilharem os seus olhos por sentirem que a frase mais verdadeira é O SENHOR SABE DE TODAS AS COISAS.
Sentir de perto o amor de Deus e um privilegio e testemunhar a vida da Bia as pessoas e um milagre e uma honra... Ser escolhidos por Deus por algo tao especial e divino e agradecer a ele todos os dias pois nem um outro ser humano chega tao perto do AMOR verdadeiro como nós.
E uma pena que nem muito pais percebam isso, Nao aceitam e questionam a Deus, se amarguram e passam a agredir e virar sociopatas... Nao sabem mais dar amor pois o coracao e de pedra... sofrem um luto em vida. Filhos vivos mas nao de acordo com que eles queriam... essa frustracao fica grande e vira uma revolta onde maridos e esposas passam a nao se entenderem mais... ainda mais qdo um está nesse processo e o outro superou e já está correndo pro abraco... Muitos se separam devido a isso virou dois estranhos que nao se entendem um tem uma ideia de vida e o outro tem outra.
Há uma luz, há um lugar, que é em Jesus e se a pessoa nao aguenta mais viver desse jeito e busca ela alcancara... agora se ela nao quiser acabará sozinho... pois nao há aquele que quer viver na luz que aguente alguem que esta nas trevas... E como se alguem tivesse puxando seu pé pra se afogar junto... Ninguem quer a morte e sim a vida... Morrer em vida é pior que a morte acredito eu...
Casamentos com falta de respeito mutuo, falta de amor, desejo sexual, que se tornam estranhos dentro de casa afeta diretamente aos filhos. As criancas com AME que sao super sensiveis muito mais pois comecam a achar que elas sao um problema ficam mais irritadas chorosas, tentando chamar mais a atencao dos pais onde requer mais paciencia e amor dos mesmo para superarem tudo aquele trauma.
Saber cuidar dos seus filhos é amor!
Saber cuidar dos seus filhos é amor a mae e esposa que está do teu lado lutando e colocando os em primeiro lugar do que elas mesma.
Lutar e aprender o desconhecido nao é facil, vem o medo a aflicao e tudo mais... mas qdo vc ama vc supera ... O amor tudo suporta tudo perece tudo cre... Principios de amor verdadeiro que omite a si mesmo em pro do outro, no caso filho entao.
Treinar e ensinar o outro e exigir o maximo do melhor do outro nada mais é do que amar ao seu filho.
Tratar bem e respeitar aquele que cuida do seu filho e pq o amor aos nossos filhos nos torna mais humildes e mais sabios a cada dia.
Amor de Deus por nós nao falha e por mais que podemos achar que nao podemos ou nao vamos conseguir ... Ele continará acreditando em nós... e se o buscarmos ele ira nos ajudar e caminhará conosco, lado a lado, com muita paciencia e amor.
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