Parte respiratória e adaptacao Postural.

Esse ano Bia teve muitas crises de broncoespasmos e gripes que demoravam a ir embora com uma pneumonia... Ficamos preocupados percebendo que algo nao estava legal... E busquei outros medicos com outras opinioes e nao encontrei respostas que a melhorassem...

Quando minha amiga do RJ - Fernanda da ACADIM - nos convidou a participar do praticas respiratorias com Dr. Miguel Goncalvez... Ele é nada mais nada menos que um dos especialistas em ventilacao mecanica em patologias neuromusculares e a minha amiga Fatima Braga havia me dito que ele mudou a vida de seu filho... Bom era um sonho conseguir colocar a Bia junto ao Miguel e minha querida Fernanda nos presenteou com essa graça.

. Chegando lá havia muitos profissionais da saúde e o Miguel ja logo fez muitas perguntas sobre a Bia e perguntou sobre a respiratoria e disse o que vinha ocorrendo com ela... Ele perguntou se faziamos exercicios com o cough e com o ambu.... Dissemos que sim 4 vezes ao dia... Ele disse que o Trilogy, respirador que a Bia utiliza, tem um modulo secundario ao qual poderia ser colocado pra exercicios... E olhou o modulo em que a Bia permanecia e achou que ela se esforcava demais e por isso dos batimentos altos e a sensacao de barrigada... Ele mudou os parametros de Beatriz de acordo com seu peso. Ela ficou super bem. E disse que a valvula expiratoria pra ser usada com o Trilogy e somente a whisper swiver pois evitava de reter CO2.

Disse que o epap pode ser o minimo possivel que eles precisam de um bom volume e nao de manter o pulmao aberto... O Ipap sempre alto para ter essa expansao grande de torax... Isso com o tempo aumenta a caixa toraxcica e muitas criancas voltam a ficar fora do respirador... Ele e o outro Dr. John Bach, especialista em ventilacao, tem um projeto de tentar voltar a crianca a ventilacao nao invasiva qdo estiverem maiorzinhos e com o torax bem expandido dando lhes uma melhor qualidade de vida.

Esses exercicios basicamente nao maior expansao ao torax com o volume isso faz com que eles crescam e o torax nao fique mais em sino, proporcionando uma maior qualidade de vida e também evitando complicacoes respiratorias.

Observacoes da Bia ficou timida ao ver muita gente olhando pra ela e nao repondia muito o que perguntavam a ela... seus olhinhos curiosos querendo saber pq tantas pessoas te olhavam e o Miguel logo muito comunicativo explicou tudo o que ia fazer com o seu respirador e ela entendia tudo... Tudo que ele alterava no respirador, o Trilogy, perguntava a ela se estava se sentindo bem... e Ela dizia que sim... Percebi pelos batimentos e pela sua carinha que estava tudo bem e que o que ele estava alterando, ela estava gostando.

Outro assunto importante é sobre adaptacoes das cadeiras. O Dr. Carlos é especialista em adaptacoes de cadeiras para todo tipo de patologia. Ele sempre analisa o raio x de torax e lombar e também olha muito o paciente e ve onde é que ele precisa mais de correcao... E como todo adaptador vai testando o que é possivel pra se manter a postura sem machucar. Com isso ele pede pra colocarmos a Bia mede tudo na cadeira e seu tronco e membros.

A  Bia cresceu muito esse ano e as adaptacoes na cadeira foram mais vezes do que o normal pra mantermos ela bem das deformidades como a escoliose (coluna torta possivel fator pra agravar as ocorrencias de infeccoes respiratorias e complicacoes mais serias como atelectasias pulmonar.

Percebi que muitas maes compram as cadeiras mas como eu nao sao orientadas em questao a postura pra ver se nossos filhos estao bem... Como coloca-los na cadeira e manter bem a lombar e e a coluna. Minha grande amiga Fatima Braga, mae do Lucas Braga de 11 anos, me mostrou como devemos posiciona-los. E observando os detalhes da cabeca maos, tronco eretos, sempre com almofadas que os mantenham numa posicao certa. Claro que a cadeira nao poderia ser diferente conforme há o crescimento precisa ser readequada pra melhor postura.

Estou abordando esses dois temas pois nossos filhos precisam de uma atencao maior nesses dois quesitos....Sao fatores importantes pra dar uma maior longevidade e melhor qualidade de vida. Claro que existem outros como nutricao, cuidados diarios, acompanhamento com medicos especializados ou que se interessem e vao pesquisar e nos ajudar nessa luta diaria que é dar o melhor que eles precisam pra poder viver uma vida plena como qualquer outro individuo.

Esse ano conseguimos realizar o Evento da ABRAME junto da ABRELA (Assoc. de Esclerose lateral) muito bom as familias que vem surgindo com muitas duvidas, perdidos sem onde recorrer e quem procurar... Temos um grupo na internet de muitas familias tirando um duvida com o outro pois ate parte da saude nao tem tanto conhecimento dessas patologias... Nos pais acabamos que nos ajudando um ao outro na hora do aperto. Sites importantes do Brasil sobre a Amiotrofia é da AAME liderada pela Dra Alexandra Prufer da UFRJ, ela é neuropediatra  e pelo Dr. Farley Campos - fisioterapeuta.

Aos poucos vou contanto um pouco sobre a Bia e seus cuidados diarios e claro as descobertas também vou colocando pra que todos possam também saber um pouco mais sobre a Bia e seus cuidados. As curiosidades sao grandes das pessoas e também é muito bom poder compartilhar isso com todos. Como se aqui muitas pessoas pudessem ver que esses cuidados fazem parte da nossa rotina e que ja virou algo normal pra nós, principalmente a Bia... O que pode ser estranho e diferente passa a ser normal com o tempo... E assim as pessoas nao sentem mais aquele medo de chegar perto e de até conviver...

Temos muita coisa que lutar, pelos direitos de nossos filhos, uma vida digna com educacao e saude e respeito das pessoas... Sao coisas que ainda precisa melhorar e muito, mas com Deus tudo é possível e se chegamos até aqui é porque o Senhor tem algo pra nós e confiamos nele.