Fazendo Balet

Como é bom poder trazer mais uma novidade da minha fofa, sim Bia mais do que nunca pede nós que superemos os desafios que avancemos um passo de cada vez... Indo super bem na escola... Com coleguinhas muito carinhosos e atenciosos com ela...

O convívio com as crianças e vê lis se movimentar na escola fez com que ela pudesse ter o mundo dela... Apesar da auxiliar de enfermagem ficar junto com ela ... Se criou uma certa independência de mim...

Sempre voltamos conversando eu pergunto tdo a ela como foi na escola e o que aprendeu, e os coleguinhas como se comportaram e ela conta tudo... Inicia com o que ela achou legal ou interessante ... Geralmente é um acontecimento entre os colegas mais baguncerinhos e depois conta as atividades e se gostou...

Às vezes eles têm apresentação e vão ao teatro ela fica toda feliz... E conta com entusiasmo que fez parte  com as crianças...

Todo dia ao ir embora ela sai um pouco antes e quer esperar e dizer tchau aos coleguinhas... E dois dias tem balet depois do colégio ... Qdo ela percebeu que as amigas não saiam pq ficavam no Balet mais do que depressa dela tb quis ficar. E começou a me pedir muitas vezes... Eu pedi a escola e a professora pra ela ver ... Depois disso ela sempre quis ficar e participar com elas...

Ela conta tudo como foi a aula ... Canta a música que tocou ... A coreografia ... Kkk sim ela consegue explicar mostrando a mão e os bracinhos diz coloca pra cima pra baixo ... No coração ... Manda um beijinho... Roda com a mão pra cima... Muito bem vc fez direitinho.

Cada aula fica muito ansiosa para participar... A professora está montando uma coreografia de final de ano... Ela está empolgadíssima para participar ...

Mais um passo dado ... Mais uma inclusão social linda que a minha grande menina tem a oportunidade de vivenciar. A inclusão de uma criança especial não é fácil ao professor, pedagogo, e aos coleguinhas, requer esforço, carinho e amor ... Estamos caminhando dia após dia e lutando pra que isso aconteça efetivamente...

Bia pode não ter movimento, mas quer poder aprender e participar como qualquer outra criança. Muitas vezes percebo que a Bia não quer ser especial ela quer ser normal... Apesar de entender melhor que precisa de cuidados diferentes do que outras crianças ela quer estar junto ... Seja do modo dela ... Mas é melhor a ela que esteja junto.

Eu desejo que muitas outras escolas deem essa oportunidade a tanta outras crianças de aprenderem de fazerem parte das apresentações e de todas as atividades de um modo geral na escola... Esse convívio as crianças professores e toda a estrutura da escola é muito enriquecedor. Os professores aprendem a terem respostas de maneira diferente os coleguinhas a ter um amigo diferente, nas apresentsçoes fazendo possível para que dê um jeitinho para participação da mesma...

Eu acredito na inclusão ela pode ser possível só dependem das escolas serem mais flexíveis as particularidades das crianças com AME.

Minha homenagem a Pro Cinthia, mensageiro Francisco que sobe dois andares com a Bia e o colégio Parque Sevilha pela abertura e oportunidade.

Um Pedido Especial

Desde o início do mes de Agosto Bia viu a propaganda do Show do Cumplice de um Resgate (novelinha do SBT) e já disse que queria ir... Bia gosta muito das novelinhas que desde os seus 3 aninhos passam no SBT o Carrossel, a Chiquititas e no ano passado iniciou o cumplice e ela acompanha desde o ínicio... Junto com a Peppa e a Dora sao seus programas favoritos... e os videos das youtuber Bel para meninas e a Médica louca...

Nao gosta muito de desenhos nao enjoa logo e geralmente pede para assitir o Carrossel, chiquititas, programas do SBT que tem a presença dos artistas das novelinhas preferidas... E até o filme do CArrossel que chegou a assistir nas férias no cinema.

Esse mes Bia teve gripe, garganta e ouvido atacados, pensei que nao seria possivel poder ir no show.. além da mudança drastica no clima durante o dia... Derrepente diminui dez graus... e essa sensaçao pra ela nao é legal...

Foi passando os dias e Bia dizendo que queria ir e dizendo pras meninas que ia com certeza... Qdo percebi que ela tinha melhorado e fui atras do ingresso ele já havia esgotado... Pensei meu Deus e agora como vou dizer a ela que nao da pra ir... Esse show e tudo pra ela... liguei ao SBT tentei os contatos que tinha e nada. Pensei comigo vou até lá amanha e tentar a sorte... seja que Deus quiser.

Fomos no primeiro show que era de tarde ... e conversei com os segurancas e produtores que nao conseguiram me dar uma resposta... Mas o que me surpreendeu foi os segurancas que nos colocaram em um local de boa visao para Bia poder acompanhar o show e ver os artistas. As pessoas sensibilizadas ficavam pedindo para os produtores e segurancas colocarem a Bia lá dentro... E eu dizia tá otimo aqui podemos ver tudo está perfeito fiquem tranquilos o que estao fazendo já ta otimo e a Bia ta adorando...

Bia cantou as musicas e ia falando a ela os personagens que iam aparecendo e o que eu estava vendo... Foi muito bom ela gostou muito... Ao irmos embora perguntei a ela qual foi a parte que ela mais gostou e ela disse que foi qdo viu a Larissa Manuela é a principal personagem da trama que vive as irmas gemeas... e a pior parte qdo acabou...

Foi muito bom o SBT queria que ficassemos para os show das 19 horas. Agradeci muito pois nao tinha o convite e mesmo assim conseguimos assistir.

Como é emocionante esses momentos com a Bia... Ela está tao mocinha entendendo tudo que aproveitou mais do que quando foi ao Carrossel. valorizou muito aquilo que conseguimos pois disse a ela que nao tinhamos os ingressos que iamos tentar conseguir la na porta. E até eu mesma aproveitei mais fiquei mais tranquila menos tensa... Mais segura de tudo ... Me emocionei mas pelo show mesmo e por estar com minha filha ali... nao com aquele sentimento de pena de mim e nem dela... Foi diferente a sensaçao... Como se tudo fosse mais real e nao só um sonho ... Estava realizando um sonho da minha filha pela segunda vez ... e mesmo nao estando numa posicao tao privilegiada... mas foi o que conseguimos com a solidariedade e preocupacao das pessoas envolvidas.

Obrigada a toda a organizaçao do Show e a todos os seguranças. Pessoas como voces nos emocionam.

Férias de Julho

Bia nao gostou muito de ter féria pois gosta muito de ir a escola e ver os amigos... Com a jornada dupla indo a escola regular e a ADEFAV seus dias sao bem corridos... e pensar em ficar em casa é nao ter o que fazer... Por outro lado ela poderia brincar mais sucegada com suas bonecas... ler muitos livros ... e muitas outras coisas que no dia dia tem pouco tempo para fazer pois estava em uma rotina bem corrida... 

De manha faz terapia e acorda ja fazendo terapia e ao termina-las ja tem que prepara-la para ir a escola... Na volta faz as liçoes de alfabetizaçao. e depois a noite e o tempo que sobrava para poder fazer o que ela quisesse ... e tinha que dividir com o banho ... 

Férias foi bom pra isso poder fazer o que quiser sem muitas regras. Fomos ao shopping muitas vezes... Conheceu primos que moram no interior... Dia gostoso com eles... Fomos assistir ao Carrossel 2 ... ao qual é super fa ... Amou e pediu para assistir novamente outro dia... Dessa vez nao tirou o olho da tela e gostou muito da telona e o volume alto... As conversas sobre o filme qual a parte que ela mais gostou ela quer saber a nossa tb ... E a que a gente menos gostou... E um barato.. Ela é fa dessa saga Carrossel na vida dela e delira com o crescimento dos atores e ela se sente grande tb... 

Quer conversar sobre namoro e como é namorar na idade dela ... Pede pra contarmos como é namorar na nossa epoca... As auxilires contam como era na epoca dela e ela se diverte... Muito figura! menina precoce mesmo... Brinca com as bonecas de historias das auxiliares qdo elas eram criancas é muito engraçado pois cada uma tem uma história e ela se diverte com as diferenças e quer viver a dela também... 

Fomos muitas vezes ao parque brincar nos brinquedos acessiveis ... Foi bem gostoso fizemos amizades com algumas criancas foi bem gostoso... Ajudou a mamae na caminhada alguns dias foi brincar com os amigos do prédio outras foi visitar alguns amigos adultos mesmo... Até a portaria ia falar um oi... Solzinho na sacada com muita historia e leitura... até mesmo musicas... 

Fomos cuidar dos dentinhos com a dra Andressa... Muito importante fazer uma limpeza regular pois devido a salivacao excessiva ... acumula muito tartaro nos dentes causando gengivites e pior podendo causar endocardites, problemas ao coraçao... AvaliaCao regularmente é bem importante para o bem estar dela.

Pudemos também desfrutar das novas adaptacoes na cadeira nova e com um auxilio a mais para ficar de pé a Erectus... Ajudando no ortostatismo que é tao impotante para portadores de Ame como a Bia que tem uma fragilidadade muscular severa mas precisa é importante ficar em pé... Evitando que as deformidades osseas aumente e ela possa estar bem. 

Exames de sangue tudo normal... Unica coisa alterada foi a Vitamina D .. ficamos surpresas pois Bia toma sol sempre que tem sol... e mesmo assim tem deficit... Bora aumentar as vitaminas manipuladas... Mas no resto colesterol funcionamento dos orgaos em geral .... Está super bem... Querendo dizer que a parte nutricional estamos no caminho certo. A dieta enteral sempre é uma preocupaçao pois nao há receita de bolo no caso da AME ... cada caso é um caso... cada individuo reage de uma forma... Bia nao se adequou as dietas hidrolisadas, muitos estudos nos estados Unidos nos mostram que a digestao da proteina na Ame é dificultosa, sendo assim eles precisam de uma dieta com proteinas quebradas para facilitar a absorçao. Bia fazia uma ditençao abdominal, sudorese, e desanimo para tudo quando davamos dieta caseira. E por ultimo passou a vomitar mesmo com valvula anti refluxo feita na gastrostomia. Fizemos endoscopia e outros exames de alergia para ver se havia alguma outra possibilidade ao inves de desistirmos da dieta caseira... mas nao me esqueço qdo passamos a dieta enteral ... Animo e noites melhores de sono, sudorese equilibrada e disposicao para outras coisas do seu dia dia... A dieta hidrolisada tb deu esse desconforto e optamos por outra dieta para estabilizar a parte nutricional deixando mais equilibrada... Agua de coco, suco de laranja e frutas vermelhas... e Própolis sempre para aumentar a imunidade... 

Vamos para o proximo semestre de aula com muito gás e muita força... Se o Senhor é por nós ... Quem será contra nós??? 

Mais um semestre e vamo que vamo!!!!

Minha pequena gigante ...

Menina moça quem és tu?

Que encanta a todos com formosura e beleza...

Que passa e se nota com toda a sua grandiosidade...

Que luta pela vida a cada minuto.

Quem és tu pequena gigante?

Que com graça e olhares penetra em nosso coraçao...

Que nos leva a vivernciar a plenitude do amor,
da graça, que cativa a quem se deixa cativar...

Quem és tu minha menina?

Que ao nascer do sol se encanta,

Que quer saber para onde a lua vai qdo ela repousa,

e qdo o sol nasce para onde foi a lua???

Que venha o dia e vem a noite...

E voce minha pequena gigante...

Continua lutando bravamente pela vida...

Questionamentos Bia...

Com a rotina de frequentar uma escola regular, Bia passou a ter uma maior noçao do convivio social... A participar de rotinas de uma classe regular e observar seus coleguinhas nas atividades trouxe a ela alguns questiaonamentos... Até entao Bia unca reclamou ou se angustiou verbalmente com sua condiçao... O que observavamos é que muitas- vezes a dificuldade de enterdermos o que ela queria ou estava dizendo deixava ela nervosa e impaciente... Mesmo assim conversavamos com ela com calma e a tranquilizavamos e ela procurava ter paciencia e nos conduzir de outra forma a se fazer entender. 

Teve um dia que ela disse que queria brincar com as criancas e ser como elas para eu tirar o respirador para facilitar a sua mobilidade durante as brincadeiras... E me questionou porque ela precisava usa-lo, pois ela nao queria para eu tirá-lo. 

Respirei fundo e disse a ela que ele era uma amigao dela querido que a ajudava naquilo que seria muito dificil e cansativo pra ela fazer sozinha... Disse a ela : Vamos agradecer ao Papai do céu por voce te-lo pois ele te possibilita que voce viva em casa com o papai e a mamae e tenha visitas de quem for quantas vezes ao dia for possivel... E ele pode te levar a onde voce quiser pois tem bateria nele também... Olha como ele é maravilhoso! Bia na hora orou e agradeceu a Deus. Tem muitas outras coisas que voce pode fazer como as outras criancas, voce pode aprender a ler e escrever, voce poide pintar e fazer atividades em geral. Voce é bonita e inteligente todos gostam de ficar perto de vocé. O mais importante e o mais bonito nas pessoas é aquilo que elas carregam no coracao... Bondade, amor, carinho e muito respeito, Esse sentimentos só pessoas especiais tem, é uma dadiva do papai do ceu, que nos ama tanto que nos supre com o principal que temos que ter nessa vida. Vocé ensina as pessoas o que é mais importante que elas precisam ter, Amor e compaixao com o proximo. Um dos mandamentos mais importantes que o papai do céu nos deixou.... muitos de nós demoramos muito a aprender isso... E vocé ja veio com tudo isso em seu coraçao. 

Bom ela chorou muito muito ... mas pediu pra que eu pegasse os bracos dela e colocasse em torno do meu pescoco para poder me abracar.... e encostar o seu rosto no meu ombro ... e alli ela ficou durante um tempo... Disse a ela que sempre estaria ao lado dela e que irei sempre fazer de tudo pra ela ser feliz. 

Juro que foi um momento muito dificil ... Sabia que esse dia ia chegar mas Deus é tao bom que ele foi me preparando... e me dando segurança e sabedoria pra nao esmurecer e consolar a minha filha. Cheguei a pensar se tava certo tudo aquilo se nao seria muito dolorido a ela ... Mas ela mesmo me deu a resposta ... Virou a pagina e foi viver aquilo que da pra se permitir viver... Em nossas conversas mostrei a ela que havia criancas que nao saiam do hospital ... por nao ter essa opcao de irem para casa com seus pais... Ela alem de morar em casa pode ir a escola e a qq outro local pois todos os seus equipamentos sao portateis e com bateria... Deus é tao bom que deu inteligencia ao homem para construí-los a ela e todas as criancas com AME. 

Se um dia ele permitir que a cura venha ficaremos felizes e agradecidos mas de qualquer forma já somos agradecidos por tudo que ele fez e faz em nossas vidas. Para Deus nada é impossivel temos que crer e esperar que um dia ele fará o desejo do nosso coraçao se realizar. 

Inicio da Aulas ... Novos desafios...

Nossa que saudade ... como demorei para parar e escrever um pouco sobre a pequena e linda Bia... Preciso de mais tempo nos meus dias pois esta cada vez mais corrido...

Muitas novidades temos ... Graças a Deus esta tudo bem... tudo ótimo...

Bia está crescendo e aprendendo muitas coisas novas... sua rotina está com mais atividades e ao mesmo tempo mais responsabilidades também...

Passamos a frequentar um colégio regular para poder ter contato com outras criancas e aprender um pouco mais. Bia estava super animada e na expectativa de conhecer os novos colegas, professores e tudo mais. Como ja haviamos iniciado um trabalho de alfabetizaçao na ADEFAV, escola especial que a Bia frequenta desde o 2 anos, continuamos com o mesmo trabalho... por isso passamos a frequentar o colegio regular 3 dias e os outros 2 dias a antiga escola.... e em casa continuei fazendo exercicios de construir palavras e os numeros...

Bia como sempre evoluiu super bem e respondeu muito bem... Apesar de ser cansativo passamos a reaprender como dar um suporte maior para ela nao cansar tanto, principalmente a parte respiratoria... E tudo foi se encaixando e ficando cada vez melhor.

A inclusao ainda é algo muito novo... como um todo a sociedade brasileira nao está preparada para as crianças especiais... Uma vez que é muito dificil voce ve-los frequentando um colégio... Muitos nao tem essa possibilidade, ou por falta de transporte ou permissao do convenio ... Em conversa com duas amigas maes a Grazi do Pedroca e a Luciana da Dani, ambas com filhos portadores de Amiotrofia Espinhal tipo 1, passei a pensar que se nao tentasse nao saberia se daria certo. Qto a minha Bia nao tinha que cobrar nada dela caso ela nao quisesse tb... mas tinhamos que tentar pois ela estava querendo muito e questionando bastante, os amigos do predio ajudaram a despertar essa vontade de participar de um colegio regular.

Ao conversar com a diretora do colégio e a coordenadora pedagógica... fiquei mais tranquila... para eles também era tudo muito novo e iam seguir conforme os passos e avanços da Beatriz ... Mas senti um carinho e um esforço em entrar no mundo da Bia... seu jeito de se comunicar... ajudá-la nas atividades... Um carinho das crianças.

No primeiro dia de aula quando chegamos percebi que temos alguns desafios... colégio nao é totalmente acessivel... mas um esforço nos profissionais para inclui-la em todas as atividades e em leva-la em todos os lugares... Carinho e atençao e o mais importante, combustivel para desbravar o novo e desconhecido. A bia se sentir parte e acolhida é o mais importante ... Os coleguinhas da classe também reagiram normalmente... Qdo a professora falou que era nova coleguinha e que se chama Beatriz a primeira reaçao deles foi dizer ... Mais uma Bia ... normalmente as criancas vem perguntar sobre os aparelhos a cadeira e tudo mais ... nao ja foram pegar na mao da Bia e dar um beijinho...

Desafiador pro colégio que nunca teve um caso como esse e pra nós também como seria possivel poder fazer as atividades como as outras criancas... Bia passou a aprender muito com eles e questionar também mais ainda da sua condicao... Ter mais conciencia da sua diferença... Percebi que temos que conversar mais sobre a diferenca de se ter movimento... pois para ela ta dificil de entender como cansamos e pq as criancas tem tanto pique e os adultos nao... kkkkk e pq ela precisa de todo esse suporte... ela passou a perguntar pra mim ...

um dia ela me disse que nao queria mais usar o respira... (respirador) como o chamamos o respira... e conversei com ela que ele era algo bom a ela e que papai do céu tinha instruido a nós a aprender a faze-lo para criancas como ela poderem sair de um hospital, viver em casa com sua familia, e até poder ir a uma escola, passear, brincar no parque... que ela tinha que agradecer por te-lo ... em primeiro lugar depois pedir ao papai do céu que um dia nao gostaria de usar mais ele, se poderia lhe conceder essa graça em nome de Jesus. Ela disse que sim ... e orou a Deus ... foi lindo e emocionante... nunca mais vou esquecer do seus olhinhos fechados e alegres e mandando bj ao respira e ao papai do céu... pois ao agradecer seu coracao se encheu de alegria... e a tristeza de nao poder respirar sozinha ela colocou diante do Senhor, e eu sei que esse dia irá chegar, enquanto isso nossa ansiedade e preocupacao estao diante do nosso Jesus.

Fizemos um piquinique com a Ameviver (ong ao qual fazemos parte) sobre o dia das doenças raras no Parque Ceret, com as maes de AME e seus filhos. Foi um tempo de amor carinho e atençao ... Josi e Teté (prima da Bia) estiveram com a Bia passeando por lá... Fizemos uma caminhada pelo parque e brincamos nos parque adaptado... Divertimento massa, muito bom!!!! E estar com as outras familias e trocar experiencias é sempre muito bom ... Até para Bia conheceu outros portadores nenes, o Miguelzinho e Arthurzinho... a Iris direto de Minas com a sua mae e pai super guerreiros e isso faz com que nao nos sentimos tao ETs nesse mundo... os unicos a serem diferentes.

Vc quer brincar na Neve????? 6 anos da minha princesa!

Uma expectativa enorme que a minha princesa Beatriz estava desse aniversário. Que idade gostosa de descobertas e questionamentos... A cada dia é um dia diferente e único... Muito gostoso!!!

Em janeiro Bia pegou uma gripe bem forte que gerou um broncopneumonia onde quase nao saiu de casa. Esteve bem cansada da parte respiratória precisando de antibióticos... Mas graças a Deus sem internação, o que muitas vezes se torna necessário pela ação rápida dos medicamentos tomados por VN (acesso venoso), ela permaneceu reagindo bem e com tudo que temos em casa conseguimos controlar bem a falta que a musculatura apresenta é grande nesses caso de infecção respiratória ... mas o nosso Deus tb é muito grande... E nos direcionou e deu subsidio pra ajudarmos a Bia cada vez mais. Como queríamos que todas as crianças pudessem ter tudo que a Bia tem em casa (respirador, aparelho de tosse e oxigênio trocado assim que necessário e fisioterapia respiratória diariamente) faz uma diferença enorme em sua vida, facilitando pra sua recuperação mais rápida e controle diário mais presente de qq alteração que a AME(Amiotrofia Espinhal Infantil) possa tb apresentar.

Nesse tempo fizemos muitas atividades com livros, suas bonecas que ganhou no Natal pudemos brincar e aproveitar mais dos presentes que ganhou. Bia gosta muito de ver videos no youtube e os seus preferidos temas foram os videos de festa de aniversário, xou da xuxa e trem da alegria... Pois é se divertiu com as musicas antigas dos tempos em que eu, sua mae, era criança.

Ao começar a melhorar já queria ir ver os amigos e poder brincar na brinquedoteca do nosso prédio e tb saber cada detalhe e planejar a sua festa. O tema foi o filme Frozen com a princesa Elza e a Ana e toda a decoração voltada as princesas... E pediu que as musicas fossem do Balão Mágico e do Trem da Alegria que queria mostrar aos amigos como era legal. Fez as lições de reforço proposto pela professora Cris e tb um livro de atividades para exercitar o raciocínio. De inicio nao gostou muito da ideia mas depois se acostumou em faze-las... Foi uma forma de mante-la conectada a alfabetização que se deu inicio e aos  números, assim nao inicia o ano tao esquecida do que já aprendeu.

Bia entregou todos os convites aos amigos, fez questão de ir de porta em porta para chama-los a ir na sua festa. Qdo comprei os convites e mostrei a ela... me agradecia muito. Dizia: -Obrigada mamae! Obrigada Mamae! Obrigada Mamae!

Ela disse muitas vezes, eu fiquei tao feliz com essa atitude dela, pois muitas vezes nós pais ensinamos os filhos a ser gratos e educados com as pessoas, um forma de respeito com os pais e familiares agradecer por elogio ou agir por algo que eles pediram. E claro que eu como mae e o André como pai queremos fazer tudo por ela e sempre... mas tem coisas que as vezes fogem ao nosso alcance e nesse aniversário foi o que ocorreu... Nao poderíamos dar essa festa a ela por falta de dinheiro e já tínhamos planejado com ela de fazer na escola. Como os avós e a madrinha Karla se prontificaram a fazer ... ao contar a ela foi uma surpresa pois já sabia que nao ia ter festinha como os outros coleguinhas do prédio. Por muitas vezes participou das festas infantis que tivemos no salão do prédio... rsss as vezes convidadas e outras não mas estava lá com as crianças e entrava na brincadeira... os anfitriões super solícitos sempre a chamavam para participar. Acredito eu que na cabecinha dela ter uma festa é algo surreal ao qual nem todas as crianças como ela podem ter... e tudo que ela passou no mês de janeiro e suas limitações físicas a mostraram o quão muitas vezes pra ela é difícil poder participar socialmente de aniversários e ir a lugares e tudo mais... Bia está mais consciente e entendendo melhor todo esse universo. Em janeiro nao pode ir a dois aniversários ao qual ela sabia que teria pois desde dezembro explicávamos a ela que seu aniversário seria após o aniversário da Rebeca e Sarah, nossas priminhas gêmeas, e do Vitor, seu coleguinha portador de AME.

Procuro explicar a ela de uma forma nao tao pesada sobre esse assunto mas digo que precisamos cuidar dela bem e ter cautela nos cuidados pra nao ficar exposta a outras infecções... E ficar boazinha logo e voltar as suas atividades normalmente. Ela questiona pergunta muitas coisas e vou respondendo e ela vai entendendo.

No dia tao esperado de seu aniversário era uma semana antes já estava contando os dias... mandava mensagens aos amigos perguntando quem ia vir... Como foi na véspera de Carnaval muitos iam viajar e isso deixou ela preocupada... então fez questão de perguntar e saber quem iria... kkkkk E ainda tinha a surpresa que ela nao sabia, a minha cunhada, com os avós contrataram um teatrinho com a Ana e a Elza para fazer uma apresentação mas nao demos certeza a ela de nada e ela ficou na expectativa se elas viriam ou nao.

Fizemos tudo como ela queria roupa da Elza as musicas antigas kkkk e ela estava curtindo tudo... Ficou no salao a maior parte do tempo ... recebendo os seus convidados... qdo parava pra ouvir a musica mexia a cabecinha do tipo estou dançando... Ama ser o centro das atençoes... Apesar de diminuir suas expressões faciais e para pessoas que se achegam ser dificil saber o que ela está querendo dizer nós iamos traduzindo e muitos carinhos e bjs foram enviados de agradecimento pela presença e pelos presentes.

Sabe gratidão é algo muito importante e significativo na nossa vida. Sao valores que meus pais me ensinaram e que eu passei a Bia pois saber valorizar o carinho que se recebe e muito importante. E ela vem aprendendo muito bem... e se preocupa com as pessoas tb pergunta delas quer saber o que acontece com elas... Qdo vê as minhas reações e as minhas conversas quer entender o pq estou preocupada o pq aconteceu aquilo com determinada pessoa ou determinada situação com alguém...

Foi um dia lindo e maravilhoso na vida da Bia e agradecer ao nosso Deus por essa oportunidade de mais um ano de vida a Beatriz, é algo além do que posso explicar ou imaginar .... Vem um filminho em nossas mentes de tudo que passamos juntos eu ela e meu marido André... e o Senhor nos abençoou e foi além das nossas expectativas sempre.

O Seu amor meu Deus nos constrange de tao grande que é. Pois ver minha filha fazer 6 anos de vida e sentir o seu cuidado o seu zelo, o seu amor. É reconhecer que a sua existência em nossas vidas é real e poder sentir do teu poder nos detalhes é que nos dá esperança, força e fé pra continuar e vencer todos os problemas e dificuldades.

Obrigada meu Deus pois até aqui o Senhor nos ajudou.... Se nao fosse a ti em nossas vidas seria impossível aos olhos humanos. Mas o teu poder e o teu querer faz toda a diferença naqueles que te buscam e que te amam de todo coração. De gloria em glória ! Pela graça em Jesus!

Depois da festa abriu todos os presentes e curtiu as cartinhas e todos os dizeres lindos que recebeu,,, um carinho sem fim ao qual eu sou muito grata a todos os amigos e familiares por tudo. E as minhas lagrimas correm e o meu coraçao grita! Obrigada!!!!!!

Encerrando mais um ano.

A postagem do final do ano é em agradecimento.... Ao excelente ano que Deus nos deu.... A força e o amparo pra chegar até aqui.

Sabe eu vi uma bia muito resistente esse ano com duas gripes mais feias de ter febre mas também sem precisar usar de antibiótico.... A sinusite esteve mais presente....  mais constante... mesmo assim uma boa inalação e um descongestionante nasal resolveu.  Poucos broncoespasmos e uma resistência maior na sua saúde física.

Apesar de toda fragilidade na parte respiratória ela esteve mais resistente as infecções respiratórias.
E com isso favoreceu a qualidade de vida e a sociabilização com o mundo. A timidez e a vergonha começaram a diminuir e aumentar a comunicar muito por sua curiosidade. Passou a ser legal e interessante estar próximo e se comunicar com as pessoas cada vez mais. Mostrando a sua meiguice e doçura com as pessoas conquistando mais amigos. Por outro lado sua personalidade e suas vontades são por ela verbalmente e diretamente dita...

A sua doçura e poder de conquista e persuasão sobre tudo e todos tb nos cativa. Seus beijos com piscadas.... A amizade e gratidão com aquelas que cuidam com amor e carinho e lindo de de ver. Forma de retribuir o extra que se é feito pelas meninas todos os dias... Seja ler historias, ou até inventa-las, brincar com as bonecas ou jogos no ipad... trocar os videos do youtube e fazer suas vontades.

Bia o que vc quer de natal ? Bia diz: a Tia Pri ( uma das auxiliares que cuidam dela). kkkkkk é uma licao de amor e sabedoria que muitos de nós precisamos aprender com a pureza que ela tem.

Mas as vezes se enrola no trato com as pessoas e já mandou calar a boca qdo estava assistindo ao filme do Carrossel na TV e estavam conversando e ela nao conseguia ouvir... Ou cantar uma musica e ela quer ouvir a musica... kkkk Disse a ela pra nao falar cala a boca pois parecia rude com a outra pessoa e dizer quero ouvir por favor... ela disse mais facil cala boca... kkkkk pois é adaptações da patologia onde a dificuldade nossa as vezes de compreensão da sua forma de vocalizar tem que ser considerada.

Por  nao brincar por ela mesma gosta de brinquedos mas nao tem o domínio e se desinteressa logo... Gosta de bonecas que fale com ela ou bebe pra cuidar.

Passamos a véspera de Natal na minha casa com os avos e Tia Karla, Serginho e Cris. Vimos um Senhor de papai Noel na rua e meu sogro pediu a ele pra vir ate o nosso portão pra ver a Bia. ela arregalou o olho do tipo vc veio mesmo? Que legal!!!.

 A meia noite nos cumprimentamos fui fazer uma oração no seu quarto com ela pelo dia representativo do nascimento de Cristo que é o verdadeiro e único sentido do Natal.... E ela ficou ali de mãos  dadas e olhinhos fechados em oração e depois pediu pra ver os fogos. No dia seguinte fomos a casa dos meus sogros, avos da Bia, algumas pessoas da família ali foram tb. Rafa, Karina, tia Cida, tio Adilson, Natalia, tio luis, tio fausto e tio Carlos. Nos divertimos com ela que comanda e manda em nos, bibi e suas bonecas Frozen.

No ano novo muito zueira com a prima rebeca e a Sarah, com muitos fogos e agradecimento a Deus por nossas vidas. E no dia primeiro na minha sogra com a Julianinha, Juju nenê como diz a Bia.
Uma figurinha.

E assim entramos mais um ano novo de nossas vidas. Cheios de  oportunidades de Novos aprendizados... Coisas novas virão na vida da Bia,  e sei que alguns dos seus desejos e sonhos se realizarão, e muitas outras realizações tb.

Seu amor Senhor nos constrange, somos tao falhos mesmo assim, se compadece e tem misericórdia de nos. Sua graça que nos sustentou esse ano e te louvo e agradeço.

Muitas novidades virão e eu creio que Deus está no controle.