Beatriz

Beatriz

terça-feira, 19 de novembro de 2013

Tempos de aprendizado

Esse capitulo do olhar de Beatriz nao merece ser considerado como tempos dificeis e sim tempos de aprendizado...


Beatriz teve muito doente com varias gripes e pneumonias... Onde o seu quadro asmatico ficou bem afetado com tudo isso...

Em agosto ela comecou com uma gripe que virou sinusite e foi pra pneumonia... Ficamos bem preocupados febres e cansaço no respirador tendo que colocar no oxigenio em alguns momentos...

Fez muito frio muito mesmo nesses tempos e dificultando sua respiracao... Faltamos muito na escola quase tres semanas seguidas pra que ela voltasse a se recuperar totalmente...

Nesses tempos pensei poxa Senhor ampara tua princesa e a de forca pra passar por tudo isso... Ela nos mostrou muita garra e muita vontade de viver... De uma forma que passou a falar muito e se comunicar muito conosco... e dizer muito to que estava sentindo e o que queria ....

A Bia passou a cantar muitas musicas a falar frases e também a se sociabilizar melhor com outras pessoas... Ver o qto e importante a comunicacao pra que os outras saibam o que ela quer ...

Foi um momento de mudancas também da parte das auxiliares que com certeza a deixou um pouco mais abatida e chorosa... mas nos como familia mostramos que vamos estar ali sempre com ela ... nas dificuldades e nas alegrias... Superando junto dela...



As dificuldades financeiras também apareceram e com isso tivemos que reorganizar os nossos custos e umas das que tivemos que diminuir foi empregada e passei a fazer eu mesmo e o André, meu marido, a limpeza e a passar roupa no nosso apto... De inicio foi dificil se organizar a dar conta e também ir a escolinha da Beatriz com ela... mas percebi que estar com outras pessoas que nao estavam tao acostumados com a sua comunicacao a forcou a falar melhor e a ajudou a se comunicar e passar a perguntar o que era aquilo... e isso e a perguntar tudo que queria saber e a dizer o que ela queria...

Por outro lado estive mais perto dos trabalhos da ABRAME - associaçao brasileira de amiotrofia espinhal - para embarcarmos em mais uma empreitada de fazer um evento em Sao Paulo para as familias e profissionais, portadores... A nossa querida amiga Fatima Braga - presidente da Abrame - esteve conosco e outras maes me ajudaram muito aconselhando e ajudando a deixar a minha pequena bem sempre em todos os detalhes.... Querer o melhor a bia e aprender e buscar o que for melhor a ela e o que mais quero sua felicidade é a nossa felicidade... Viver com cuidados mas sem limites...

Quando achamos que tem algo acontecendo nas nossas vidas que nos causa decepcoes e magoas e nao entendemos do porque de tudo aquilo .... Geralemente é pra nos tornar pessoas melhores e claro nos afastar daquilo que nos tira dos caminhos de Deus! Nos tornar pessoas melhores e tudo que Deus quer de nós... para isso só passando por momentos assim que amadurecemos e crescemos.






terça-feira, 5 de novembro de 2013

Show da Disney...

Já que nao podemos ir até a Disney... Ela veio até nós!!!

Esse ano em Sao Paulo vem fazendo muito frio e a parte respiratória de Beatriz vem precisando de cuidados redobrados.... com resfriados e asma atacados... Comecamos a sair menos por conta disso pra mante-la bem.

Com tudo meu marido André, na verdade acho que ele que deveria estar contanto a vcs esse capitulo da vida de nossa filha, ganhou convites para irmos em familia ver o show da disney. Qdo nos contou todo feliz, ficamos muito contente.

Beatriz muito empolgada ainda com a novelinha Carrosel  se alegrou em poder ver algo diferente do que esta acostumada. Bia está muito falante e esperta...

O dia que foi tomar a vacina da gripe disse a ela que se ficasse boazinha sem chorar iriamos ao shopping passear. pois amou a ideia. Qdo liguei o carro e comecei a manobrar ela ja rapidamente disse em voz alta... Shopping... seu esforco ao falar foi tamanho e nitido que nao tinha como nao entender... A disse a ela: a mamae prometeu que iamos no shopping muito bem lembrado filha vamos sim... E gosta muito de andar e ver as escadas e os brinquedos ... Loja de livros, playland e a escada rolante...

No show da Disney estava frio muito frio.... me preocupei mas por outro lado pensei que nao  podiamos perder aquela oportunidade que meu marido tinha ganhado. Pra irmos os tres e mais a auxiliar sairia muito caro e ele ganhou os quatro convites... Pedi muito a Deus que cuidasse da minha pequena pra que pudessemos participar do show.

Ao chegar lá fomos muito bem recebidos e orientados. Acesso facil e com pessoas muito educadas nos acessos nos permitindo a preferencia em elevadores e nos ajudando nas orientacoes... Qdo chegamos ao show no anfiteatro... tb fomos muito bem orientados... Os locais de cadeirantes com poltronas ao lado pra que possamos estar ao lado da Bia foi otimo... A nossa mega bluster companheira Josi estava conosco e ficou do lado da Bia eu do outro e o papai André atras tirando fotos...

Qdo iniciou com Minnie e Mikey ela gostou muito pois adora eles. Foi muito lindo com muitas musicas do Aladim, pequena sereia e toy story... Fo muito lindo a Bia amou mas qdo aparecia a Minnie e o Mikey ela ficava toda feliz...



Durante o show teve alguns momentos de jogarem bolas, agua e papeizinhos no publico e o pessoal que trabalha no anfiteatro ficaram de prontidao protegendo a nossa Bia pra que nao machucasse ela. Achei isso muito bom pois nos iamos fazer isso caso nao tivesse ninguem com medo de algo a atingir e assustar machucar etc. E claro eles pensando no bem estar da nossa pequena ja ficaram de prontidao para o que precisassemos.

As pessoas do trabalho do meu marido conheceram a Bia e viram o qual linda e especial ela é... E que curtiu muito estar ali.

André é muito criativo sabe e brinca muito com a Bia e compra muito livros de diferentes personagens inclusive do mickey, sempre está lendo livros e procurando brinquedos que ela possa ter um tempo divertido... Comprou losa, Flip chart, desenha e sempre ensina algo novo a ela. Esses momentos sao muito gostosos e Bia entra no clima.

Vi tambem outro cadeirante com sua familia super bem e aproveitando a cada momento do show. Gostaria de ver mais craincas podendo viver intensamente como minha Bia... Que as suas familias pudessem leva-los a lugares assim. A Bia curte muito e como viver um conto de fadas coisas que criancas gostam de ver e imaginar.

Durante algum tempo depois do show ela quis ver varias vezes eles pela internet e contou a seus familiares onde foi e mostrou a eles com seu olhar e suas expressoes o quanto foi bom...

Esses momentos sao muito especiais a eles e a nos familiares. Encorajo de coracao a outras familias pra que se esforcem pra que isso seja possivel. Uma crianca com a mentalidade preservada e mais que perfeita é muita judiacao viver trancado dentro de um hospital ou em sua propria casa... Eles podem e querem se sociabilizar... Essa evolucao natural faz muito bem a eles e os motiva a querer se comunicar e interagir com o mundo... Sei que os medos de infeccoes e gripes estao presentes ... mas ainda prefiro arriscar do que nao e o dia de amanha me arrrepender pelo que nao fiz...

As aulas voltaram com novas aventuras preparacao do presente do papai.... Aniversario da vovó Sueli, da Bisa Esther.... e a volta a frequentar a igreja... tremendo... muito bom e Bia também gostou e foi muito bem acolhida na Igreja Presbiteriana na Vila Prudente... precisavamos agradecer e louvar ao Senhor por cuidar tao bem de nós. Pessoas muito legais e especiais surgiram na nossa vida ao qual eu nao sei nem como agradecer a bondade do Senhor por nos trazer anjos de Deus ao nosso lar.